罕病律師陳俊翰驚傳過世!曾自曝SMA患者「無藥用」還有300多位在等待!

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健康中心/綜合報導

新竹台大分院院長余忠仁今(15)日受訪證實,罕病律師陳俊翰有送到醫院急救,原因是肺部感染,但仍不幸過世,陳俊翰日前出席SMA(脊髓肌肉萎縮症)記者會表示,希望各界將焦點放在SMA患者的用藥權益,目前國內仍有300多位SMA患者無法使用藥物,他也是其中一人。

律師陳俊翰。(圖/資料照)

律師陳俊翰日前出席SMA(脊髓肌肉萎縮症)記者會時表示,希望各界將焦點放在SMA患者的用藥權益,目前國內仍有300多位SMA患者無法使用藥物,他也是其中一人。陳俊翰表示,台灣罕見疾病患者有1萬7千多人,面臨很多生活不同的困難,但很多藥物仍在健保下無藥可用。SMA藥品開放健保給付後,目前國內仍有300多人不符合健保給付標準,真正能使用藥物的患者大概僅有三分之一。SMA疾病,會引起全身性肌肉喪失力氣,包括呼吸、說話、表達、吞嚥等基本生理機能都會被剝奪,患者迫切需要藥物遏止疾病惡化。陳俊翰表示,以他自己來說,他也是屬於300多位望藥興嘆患者的其中一人。陳俊翰表示,從高中開始他睡覺時需要使用呼吸器,目前針對呼吸、心肺功能、腸胃慢性病雖然有藥物能減緩身體症狀,但不是治療SMA疾病本身,希望政府能看到病友急迫的需求。研發出SMA篩檢方法的SMA之父、高醫附醫小兒部檢驗醫學部鍾育志表示,目前全台約有420名SMA病友,50萬人有SMA基因,平均48人有1人帶因(2.1%),呼籲可從新生兒篩檢,讓該疾病的發生率能夠減半。

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