記者陳真/綜合報導
皮膚白皙、長髮烏黑飄逸、眨著水靈大眼,中國大陸女童藍妮妮精緻的長相讓她在抖音上擁有逾199萬名粉絲,然而事實上,藍妮妮患有罕見的神經退化疾病「腦內鐵沉積性神經系統退化症6型」,至今6歲卻仍不會說話,未來還將伴隨智力退化,最後可能會變成植物人。

根據《新京報》報導,藍妮妮父母是青梅竹馬,2015年在老家安徽結婚,隔年生下藍妮妮,女兒一出生就長得好看,不哭不鬧,一開始父母以為養到天使寶寶,但隨著藍妮妮年齡增長,父母開始發現女兒的不對勁。
藍妮妮6個月時,父母發現她跟其他同齡孩子比起來發展太過緩慢,叫她也毫無反應,在親友建議下帶藍妮妮去醫院回診,被診斷出發育遲緩;等到1歲多時,藍妮妮狀況不斷沒有好轉,反而越來越嚴重,這次她被醫生診斷出患有自閉症。
藍妮妮的父母為了治療女兒疾病幾乎花光積蓄,有次聽人說現在拍影片可以賺錢,於是兩人就拍了一些女兒的影片並PO上網,沒想到不但吸引眾多粉絲,還有一位醫生看了影片後主動和藍妮妮父母聯繫,表示藍妮妮不像自閉症,建議可以到北京大醫院就醫檢查,在做了基因檢測之後,發現藍妮妮患有腦內鐵沉積性神經系統退化症6型(NBIA 6)。

腦內鐵沉積性神經系統退化症6型(NBIA 6)是一種罕見疾病,患病率低於百萬分之一,目前國際上報導出的患者少於10位,由於患者的大腦基底核、黑質部位有鐵沉積,除了智力發展遲緩之外,隨著年齡增長,未來身體功能還可能會慢慢退化,最後變成植物人。目前世界上還沒有針對該疾病的療法,只能做一些行為訓練,改善患者狀況。如今6歲的藍妮妮只有1歲多孩子的智商,不會說話,現在還在用尿布。
藍妮妮的情況讓粉絲們感到相當心疼,抖音也曾主動致電詢問是否需要幫忙發起募捐,但父母深怕引起不必要的爭議與攻擊,婉拒對方皮案。但幸好在父母全心照顧下,藍妮妮已經有一些進步,有次還主動親了爸爸一下,讓父母非常感動。雖然不知道能陪伴女兒到什麼時候,但藍妮妮父母表示,現在也只能走一步算一步,努力陪她長大。
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