血友病患運動會出事？專家：錯誤觀念

在台灣每1萬5000千人就有1人是血友病患，其中A型約占8成、B型佔2成，過去有不少患者因容易出血而不願運動，但專家提醒，血友病患更該走出戶外運動，其中又以游泳為佳。

三軍總醫院血友病中心主任陳宇欽指出，血友病是先天性基因缺陷的疾病，造成患者血液中缺乏特定的凝血因子導致出血，正常人的凝血因子濃度為50％～150％，但血友病患的凝血因子卻僅有不到40％。

陳宇欽說，依患者的凝血因子濃度又可將血友病分為輕度、中度、重度，其中凝血因子濃度在5％～40％為輕度，通常是在開刀或拔牙時會有嚴重出血，1％～5％則為中度，出血狀況會在受傷時發生，但每年也有4至6次自發性出血的可能，低於1％的則為重度，自發性出血頻率約每個月2～3次。

陳宇欽說，血友病患的出血一般會造成關節損傷，過去臨床上有許多患者是到五六歲才被診斷出血友病，這時關節可能都已經出過血，造成關節痛、走路怪怪等症狀，錯過治療的黃金時間。

陳宇欽說，血友病患應在出現第一次關節出血時就要進行預防性注射，年齡大概是在一歲半，但傳統的藥物一周必須注射2～3次，造成患者藥物順從度不高，導致症狀一直惡性循環。

但現在已有長效型藥物，陳宇欽說，長效型藥物的半衰期約十六到十九小時，施打後患者的凝血因子濃度又可從不到1％回復到百分之百的狀態，維持約3～4天，若不從事危險運動，可改為一周施打一次，提高藥物順從度。

雖然血友病患從事運動風險較高，但陳宇欽仍然建議患者仍要透過運動來增強肌力，他說血友病患若是過重，也會對骨骼帶來極大壓力增添出血風險，建議每周還是要有兩天從事體育相關活動，以非人與人碰撞的運動為佳，例如游泳、乒乓、羽毛球、慢跑等，但建議運動前一天可施打長效型藥物做為自我保護。

根據世界血友病聯盟的治療指引指出，目前是透過預防性定期注射藥物降低出血風險與關節損傷來治療，陳宇欽說，這款疾病的最大特色在於預防就不會出血，出血反倒需要更多的藥物，治療血友病的藥物目前仍相當昂貴，健保給付也只給予患者每周兩劑的額度，呼籲病友除按時用藥外，也可透過適當運動增強肌力，保護骨骼。