僅3分1罕病獲實證醫療治療 台24％醫療人員從沒遇過罕病患者

經濟學人智庫今發表亞太地區罕見疾病調查報告，發現澳洲、大陸、日本、台灣、南韓僅3分之1罕病患者獲得實證醫療治療，治療過程中，最大的困難在診斷。有些醫師終其一生都未診治過罕病患者，台灣接受調查的醫療人員當中，就有24％從沒遇過罕病患者。這項報告指出，罕病患者需要的不只是藥物，而是以患者為中心的照護方式。

2019年11月至12月，經濟學人智庫調查了澳洲、大陸、日本、南韓、台灣，5個亞太國家、地區的503名醫療專業人員，評估他們對罕見疾病的了解，並找出國家醫療系統所面臨的挑戰。

調查中最驚人的發現為，亞太地區平均僅有約3分之1的罕病患者接受了最佳的實證醫療照護，其中最多的是澳洲，佔42.6％，其次依序為台灣38.2％，南韓28.5％、日本24.8％及大陸23.7％。未給予實證醫療照護的最常見原因是缺乏臨床治療指引、缺乏核准上市藥品、缺乏檢測或治療經費。

全球目前約有6000至7000種已知罕病，儘管被歸類為「罕見」，但在亞太地區卻正影響約2.58億人，其中50％是兒童。台灣醫護人員對罕病的認知在所有接受調查的經濟體中名列前茅，83％能正確說出罕見疾病的定義，76％能正確指出定義中罕病盛行率的臨界值，但台灣受訪者自評對罕見疾病認知不足，平均分數在接受調查的經濟體中為最低。

於此同時，這項報告也指出，罕病治療最大的問題是診斷。以一位醫師或護士平均每年遇到一個病例來看，在整個職業生涯中，可能只有少數幾例有臨床相似之處。在台灣，就有24％受訪的醫療人員整個職業生涯中都沒遇過罕病患者。

罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，整體而言，台灣的專業醫護人員對罕見疾病具有高度認知。不過，若要提升罕病患者的整體生活品質，罕見疾病的照護仍有待加強之處。

這項報告指出，罕病患者需要的不僅是藥物治療，而是以患者為中心且全面的照護方式。 這些患者除了健康狀況不佳，還面臨不同層面的挑戰，包括經濟負擔、就業等社會方面的不利條件。目前仍有94％的罕病患者無法獲得已核准的藥物治療，現行的照護中需大量加入非醫療的服務，才能使他們在無法被治癒的情況下，仍可維持良好的生活品質。