兒患罕病苦撐15年驟逝　李宇柔慟喊：我承受不了

發布: 2025/07/29 12:29 By 郭竹倩
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本土劇女星李宇柔（曾改名陳蔓菲）28日悲慟證實罹患罕見疾病AADC（胺基酸類脫羧基酵素缺乏症）的15歲的兒子在睡夢中過世，在臉書發文「牛牛走了，謝謝大家一生的陪伴。」也在留言區難過表示面臨喪子之痛「我承受不了」。

李宇柔為照顧罹患罕病的兒子，近年將重心放在家庭。（圖／翻攝自李宇柔臉書）
李宇柔為照顧罹患罕病的兒子，近年將重心放在家庭。（圖／翻攝自李宇柔臉書）
李宇柔28日發文。（圖／翻攝自李宇柔臉書）
李宇柔28日發文。（圖／翻攝自李宇柔臉書）

李宇柔過去曾演出《戲說台灣》等本土戲劇，但她的求子之路艱辛，本身子宮頸閉鎖不全的她，經歷多次流產後終於懷孕生子。然而，兒子一出生即被診斷出罹患罕見疾病AADC（胺基酸類脫羧基酵素缺乏症），當時醫師判定活不過3歲。這種罕見疾病會導致病童在發作時眼睛上吊，肢體會出現反折的症狀，不僅身體幾乎癱軟，連進食都容易噎到。

為照顧罹患罕病的兒子，她多年來將重心放在家庭，鮮少在演藝圈露面，儘管醫師曾預估孩子的壽命可能只有2至3歲，但在李宇柔悉心照料下，兒子仍堅持到15歲。

李宇柔面臨喪子之痛表示「我承受不了」。（圖／翻攝自李宇柔臉書）
李宇柔面臨喪子之痛表示「我承受不了」。（圖／翻攝自李宇柔臉書）

李宇柔曾透露因為不知道兒子何時會離開，她曾對兒子許下承諾「沒關係你盡量活，因為到時候你死，我跟你死，我有豁出去的心，你死我跟著你死，我不怕了，因為我要跟你死。」她也一直期待未來會有新的治療方式，希望能夠治癒兒子的罕見疾病，如今這個願望終究成為永遠的遺憾。

據《三立新聞網》報導，李宇柔提到兒子近期狀況一切正常，沒有出現任何身體不適的徵兆。沒想到28日發現兒子遲遲未醒來，因此緊急將他送往新光醫院急救，但最終仍回天乏術。

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