小兒罕病無肛症　雙和醫院將辦家長聯誼會

小兒罕病無肛症國內發生率約四千分之一至五千分之一，性別比例相同，良好的手術對無肛症家庭是治療的起點，雙和醫院今年2月3日將舉辦無肛症及泄殖腔異常兒童及家長聯誼會，希望幫助小孩成長，給予家長術後照護的知識交流與心靈慰藉。

雙和醫院小兒外科醫師魏晉弘指出，無肛症及泄殖腔異常，統稱為直腸肛門異常，一般指的是肛門開口是在不正常的位置，或是沒有開口，在排便上會受到限制，均需手術重建。

在臨床經驗上，發現有無肛症的小朋友超過四分之一有脊髓異常，部份小朋友膀胱功能不全卻被忽略，而引起腎功受損，甚至有不到10歲的小孩面臨腎病二期的困境，因此無肛症的小朋友需要細心的照護。

魏晉弘表示，無肛症手術後，一部分病童可完全自主控制排便，另一部分則是完全無法控制，臨床上發現大部份的病童介於兩者之間，需要適時的醫療介入與照護。

無肛症連帶影響多個不同的器官，如泌尿系統、心臟血管、脊髓、消化系統等，在術後照護家長關心的不只是排便功能，還有膀胱排尿功能、生殖功能等。魏晉弘強調，無肛症需要長期的照顧，病童排便的順利程度是影響生活品質，膀胱與腎臟是影響小孩能活到幾歲的關鍵，若越早發現病童生殖系統的異常，讓小孩有機會接受重建，成年後也能孕育下一代。

魏晉弘提醒，孩子是上天給予最美好的禮物，無肛症已是病童人生最大的試煉，陪孩子成長不是口號，而是真正接納孩子的所有，也是為人父母真正要學習的課題。

在過往診療經驗中，無肛症的照護仰賴病童、家庭、醫療人員的共同努力，雙和醫院醫療團隊並非單一提供手術與術後照護，希望能藉由病友會的一路相伴成長，增加彼此的認識及支持，讓小朋友了解他們不孤單，並提供家長相互交流照護的空間。

中時 葉書宏