蒙古的九歲男童阿莫,出生四個月不小心跌落,造成骨折後,竟然就再也沒癒合,歷經四次手術仍無法痊癒,還造成15公分差的長短腳,直到三軍總醫院在蒙古的義診,才發現原來阿莫罹患只有25萬分之1的罕見先天性「脛骨假性關節症」。父子十月時跋涉四千公里來台治療,看到兒子骨頭終於癒合,阿莫爸爸笑說「好像在做夢,也希望兒子就像其他蒙古孩子一樣,在草原奔跑。」
三總參與員榮醫療體系的國際醫療平台,每年都會前往蒙古烏蘭巴托市義診,歷經多年在當地求助無望的阿莫爸爸,得知消息後,跋涉近70公里,深夜到醫療團下榻的飯店請求協助,希望給阿莫一雙健全的雙腳。
阿莫的爸爸說,阿莫四個月大時不慎摔落,右腿小骨(包含脛骨、腓骨)骨折,由當地醫師以木板固定,5個月過後發現癒合不良,在當地醫療院所進行鋼釘植入手術治療卻引發感染影響生長,造成左右腳相差15公分,即使陸續接受過四次手術,也無法癒合。
三總考量阿莫的家庭經濟情況,決定提供阿莫無償醫療服務,今日舉辦手術成果發表,宣布已成功完成第一階段手術。
三軍總醫院骨科部小兒骨科醫師王誌謙表示,脛骨假關節症是一種罕見的先天性疾病,發生率約25萬分之1,多發生在年幼孩童,主要是因為骨膜中的「破骨細胞」太活躍,不骨折就沒事,一旦骨折就難以癒合,導致反覆骨折,在台灣1年不到1例;在蒙古國則約4到5年才有1例,而至今為何破骨細胞會過度活躍原因仍不明。
阿莫就是典型例子,一開始當地醫師誤認為外傷性骨折,使用常規的骨折固定方式治療,結果反而因為未能癒合,再次骨折,當地前後4次手術都失敗,造成長短腳,踝關節僵硬和足部畸形。
王誌謙表示,醫療團隊這次手術首要先讓骨折癒合,先替阿莫注射抑制破骨細胞活性的雙磷酸鹽,再利用3D列印技術列印出1:1骨頭模型,並利用伸縮髓內釘合併鈦合金鋼板來固定骨折的位置,可以再骨折癒合同時,保留生長板功能。
三軍總醫院指出,隨著阿莫生長板會持續長高,每年都要回台更換伸縮鋼板,直至18左右,約還要接受4到5次手術,每次手術都要近百萬,費用全由三總負擔。
直到五歲前,阿莫到哪都由爸爸背著走,對於孩子不能像其他蒙古孩童一樣騎馬、奔跑,一直都感到很愧疚,阿莫爸爸說,這次看到兒子骨頭終於癒合「好像做夢」,而他最大的心願就是有朝一日看到孩子在草原奔跑。
阿莫也靦腆的說,治療好了想和好朋友比賽跑步,以前曾立志想當修理飛機的工程師,但有了這次來台灣治療的經驗,讓他改變志向,希望長大以後能成為一名醫師。
中時 鄭郁蓁