文、圖／ENEWS
30歲的宋小姐去年年初開始反覆出現腳部關節腫脹，伴隨雙腿肌肉痠痛的情形，且已嚴重到影響她外出行動及日常工作，起初她還以為只是工作壓力造成的過度疲勞，但尋求中醫協助推拿、針灸後症狀仍未緩解，後來身體出現大片紅斑，還連續高燒40℃好幾天，緊急住院檢查才發現罹患了全身性紅斑性狼瘡，在治療的過程中甚至引發腦膜炎及左腦腦幹血栓，住院15天才脫離險境。
全身性紅斑性狼瘡是一種免疫系統異常的慢性發炎性疾病，不僅常見皮膚長紅斑，更會引發全身性的症狀，隨著發病時間增長將導致器官受損，有超過50%的病患在診斷後10年內會產生不可逆的器官損傷，且死亡率更比一般人高出2.6倍，其中又以感染症、心血管疾病及惡性腫瘤為前三大死因；根據統計，全台每10萬人中約有97.5人罹患全身性紅斑性狼瘡，另據衛福部今年7月統計，全台領有重大傷病卡的全身性紅斑性狼瘡患者約有2萬5400人，尤其好發於20～49歲的年輕女性
林口長庚紀念醫院風濕過敏免疫科羅淑芬醫師說明，全身性紅斑性狼瘡為自體免疫疾病，患者可能因先天基因或後天環境引發異常的免疫反應，進而產生大量抗體攻擊自身器官。全身性紅斑性狼瘡就像一顆不定時炸彈，容易伴隨許多併發症，像宋小姐雖積極配合類固醇常規治療，但病情仍反覆發作，不僅曾1個月到急診報到2次，還有某次因頭痛掛急診才發現竟然引發了腦膜炎跟左腦腦幹血栓，若再晚一步恐將變成植物人，最後住院15天接受治療才脫離危機。
羅淑芬指出，俗稱蝴蝶斑的紅疹是最為典型的症狀，高達8成患者易於臉、頸、手臂等處出現紅斑，許多患者更是長期處於疲勞狀態，由於自體免疫系統可能攻擊不同器官，因此也易伴隨骨骼關節病變、血液系統異常、腎臟及心血管疾病等諸多共病。另外，因狼瘡腎炎引發的急性腎衰竭以及長期使用高劑量類固醇，亦是死亡的高風險因子，易伴隨高血壓、高血糖、體重增加、骨質疏鬆、皮膚瘀青以及高感染風險等副作用，顯見全身性紅斑性狼瘡及早且正確治療的重要性。
三軍總醫院風濕免疫過敏醫師盧俊吉表示，近年來有研究發現，作為人體免疫系統第一線防護的第一型干擾素活性與全身性紅斑性狼瘡各器官臨床表現相關。不過，目前主要的藥物如類固醇、免疫抑制劑等，雖能有效緩解症狀並降低發炎反應，可治標卻難治本，尤其長期使用類固醇易造成多重副作用，像宋小姐就因為要每天接受高劑量類固醇施打，讓她在短期內異常增重10公斤。因此近年國際指引多建議降低類固醇使用劑量，改以其他藥物輔助治療。
萬幸的是，如今已有新型生物製劑問世，盧俊吉說明，抑制第一型干擾素活性的新型生物製劑除了已通過美國食品藥物管理局核准並在歐美取得適應症，今年4月10日也正式通過台灣食藥署核准可供臨床使用，可從根源降低免疫系統的異常活化，減少類固醇的使用次數及劑量，於改善患者皮膚黏膜、肌肉關節、血球下降等症狀成效明顯，不過目前僅能自費，每個月花費約5萬元，至少使用1年，醫學會討論爭取納入健保資格可行性。不過他也鼓勵病患可與醫師討論，以評估最適合自己的選擇，讓治療可以精準達標。
台灣年輕病友協會理事長潘怡伶也提到，全身性紅斑性狼瘡因症狀反覆多變，從診斷到確診需要歷經數年時間，難以掌握的病程特性，導致有超過半數的病患無法繼續全職工作，特別是病友多為年輕女性，橫跨學生、上班族、家庭主婦等多重社會角色，但疾病嚴重度和復發頻率與醫療費用支出呈正相關，加上多數病友無商業保險支持，進而陷入長期經濟重擔的惡性循環，無論是對心理或家庭皆會帶來許多壓力與負擔，因此她期盼社會有更多理解與支持，以協助病友在長期抗戰的路上能夠重拾信心。
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