發病率僅百萬分之6!病友籲政府重視「藥物過敏」配套 石崇良:可導入基因檢測、雲端藥歷預防

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文/環球生技 巫芝岳

發病率僅百萬分之6、由嚴重藥物過敏所引起的「史蒂芬強森症候群」(SJS),不但恐致死,也往往導致患者生理與心理的終生後遺症。日前,中華民國藥物過敏關懷協會(SCARs),在與北醫大生物科技高階管理碩士在職專班的合作下,再次共同呼籲政府應重視藥物過敏受害者的權益,期望讓病人能盡快獲得重大傷病證明,並將其他相關預防與照護增列入健保給付範圍。

圖/photoAC提供

健保署長石崇良受邀於活動現場表示,他過去從醫時也曾照顧過SJS患者,當時才體會何謂「體無完膚」,「若能對此進行預防,勝過病發後才治療。」。

石崇良指出,在預防方面,隨著精準醫療科技發展,現在已能找出可能導致嚴重藥物過敏的基因,並開發相關的基因檢測方法。例如痛風藥物安樂普利諾(Allopurinol),就已有相關風險基因檢測試劑獲健保給付。(文末註)

此外,若過去曾有相關紀錄,也能進一步預防藥物誤用,例如:健康存摺中的雲端藥歷設立,就能運用健保資料,跨機構提醒醫師病人過去的過敏史;他也預告,健保未來會導入AI技術,協助預防藥物交互作用。

石崇良還提及,再生醫療的發展,未來對於這些病人的後續照護與復健或許也能提供助力。

SCARs理事長張啟彬則直指,他們期望病人一旦確診為SJS或毒性表皮溶解症(TEN),就能立刻取得重大傷病資格支持治療,由於患者人數少,對健保資源消耗低,應不會產生排擠效應。

張啟彬說,國內藥害救濟案中,約67.33%為皮下組織疾患,其中,SJS和TEN就佔了83.17%,相當於佔了整體藥害救濟的半數。

SJS和TEN患者會因皮膚與黏膜組織上的嚴重發炎,出現發燒、紅斑、水泡、皮膚脫落等症狀,根據定義,皮膚脫落10%以上為SJS,死亡率為5~10%,脫落超過30%則為TEN,死亡率高達40~50%。

張啟彬表示,目前對於燒燙傷面積超過全身20%者,健保即能給予一年期重大傷病資格,對於後續還可能引發失明、失能等的SJS和TEN,其嚴重程度絕對不亞於嚴重燒燙傷。

他也指出,目前國內藥害救濟上,對於發生嚴重疾病者,平均給付為每件40,162元,對病人而言其實相當不足夠。現場也有SJS病友分享,過去剛發病住院時,一天使用的人工皮費用就高達三萬元。

台灣健保開辦至今已屆28年,成為國人最滿意的公共政策之一,在過去三年疫情期間,滿意度甚至達到超過90%的高峰。然而,健保的下一步該如何更兼顧所有患者,或許是各界須共同探討並採取行動的下一步。

註:目前,國內世基生醫已針對數項常造成嚴重過敏的藥物,包括:抗凝劑華法林(Warfarin)、癲癇藥物卡馬西平(Carbamazepine)、痛風藥物安樂普利諾、磺胺類抗生素撲菌特(Baktar)等,開發出風險基因檢測試劑,其中,安樂普利諾藥物基因診斷試劑已在去年6月正式獲得健保給付。 

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