記者黃韵涵／綜合報導
41歲小廷自從罹患庫賈氏病後，開始出現癲癇、肢體無力等症狀，病程進展迄今一年已臥床不起、完全失去生活自理能力、語言表達能力，僅能仰賴鼻胃管維生、導尿管排泄，且反覆因肺炎、泌尿道感染等因素住院。如此快速及嚴重的變化，讓小廷的家人深感無奈及怨懟，落淚表示：『為什麼是我們家?我的老婆以前是那麼活潑、愛美的女人，但現在只能躺在床上，看著她日漸消瘦、空洞的眼神，我真的好氣、好無力，現在的我不知道該怎麼照顧她，只能交給看護照顧，對生活也沒有盼望』。
示意圖／pexels
衛生福利部桃園醫院神經內科醫師王韋翔表示，庫賈氏病為法定第四類傳染性疾病，主要因具感染性的變性蛋白質快速增加，造成神經細胞死亡，大腦產生空洞狀退化，是一種罕見的神經性退化性疾病。症狀初期會出現記憶力衰退、行為異常等類似失智症狀及步態不穩。隨著病程進展，四肢與軀幹會有劇烈抽動、發生視力模糊、肢體無力、麻木感、癲癇。
因庫賈氏病尚無特效藥可提供治療，亦無疫苗可預防，衛生福利部桃園醫院整合病房生慧紋護理師指出預防方法主要避免食用來自受汙染的牛羊內臟，勿貪小便宜購買來路不明的肉品，購買時注意產地及合格標章、避免使用受汙染牛羊膠原蛋白美容，照顧罹患此病的家屬，日常生活避免接觸患者的血液及體液，落實肥皂洗手並於接觸體液時配戴手套。
在新冠病毒及法定傳染疾病雙重壓力之下，站在臨床第一線護理師最能真切感受被隔離的孤獨與無助，落實罕見疾病宣導不僅能減輕照護者惶恐不安、矯正大眾對疾病認知不足、促進家庭凝聚力，讓患者擁有生命尊嚴與生活品質。
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