被音樂療育 罕病兒立志為病童拉小提琴

13歲的陳泓宇，出生後就與其他寶寶不一樣，經常因為身體不舒服，尖叫、哭鬧，2年後才確診罕見的粒線體代謝異常─短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症。體力遠遠不及其他孩子的他，在醫院裡度過大部分的人生，某次接觸小提琴後，決心成為護理師，在最熟悉的地方為病童拉小提琴，讓其他孩子也能被音樂療育。

短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症是罕見疾病的一種，因負責代謝短鏈脂肪酸的酵素發生缺損，出新低張力、嘔吐、發展遲緩、肌肉無力等現象。以泓宇為例，左半邊的身體及大拇指總是無力，無法撐得住一整天的活動，一天所需的睡眠時間高達12至16小時。

陳媽媽表示，泓宇的身體就像Ipad，每天都需經歷暖機、運作、關機的過程。今日泓宇以傑出才藝獎學金得主的身分出席罕病基金會頒獎典禮時，也因體力不支，倒臥在媽媽腿上休息。

雖然身體的不適令泓宇的生活受到影響，但他在課業上仍相當努力，在家上課的他，一次也沒缺考。13年的人生裡，大部分都在家裡、醫院度過，某次聖誕節聽到小提琴演奏的音樂，泓宇突然被療癒，也開始學習小提琴。音樂治癒了他的心靈，他也期盼藉著音樂，讓其他孩子得到溫暖的力量。

目前的泓宇，雖然還未實現護理師的夢想，但卻經常受邀到其他醫院為病童表演。 儘管一首曲子要拆成無數次的分段練習，他也樂此不疲。在今日的頒獎典禮中，他特別演出「隱形的翅膀」、「賜福與你」2首曲子，感謝一路上幫助過他的醫師、護理師、老師、同學以及最親愛的家人。

中時 林周義