集氣！心臟病童突破極限治療方式仍無解

今年6歲的甄甄，一出生就嘴唇發紫，血氧濃度只有60％。醫師告訴媽媽，甄甄罹患了複雜型先天性心臟病，醫療團隊曾擔心她活不過1歲半。醫師表示，97-99％的先天性心臟病童經過治療，都能恢復健康，但甄甄卻因右肺問題無法進行手術，病情至今仍無解，呼籲各界集氣，為病童加油。

台大醫院小兒部醫師林銘泰表示，甄甄罹患的是單心室循環先天性心臟病。一般人有4個心室，但甄甄卻只有2個，這類疾病在先天性心臟病中只佔2-5％。媽媽在進行超音波檢查時，醫師也沒發現問題，直到甄甄出生幾個小時後，才發現產檢時醫師出了錯。

林銘泰表示，複雜型心臟病需分3階段進行手術。可惜的是，甄甄因右邊肺部靜脈嚴重阻塞，卡在第2階段，若勉強進行手術，可能會因此喪命。如今，只要一點小感冒、發燒，甄甄就會因心臟運作失衡而住院。最近一次入院，甄甄就住了兩個多禮拜，每次都需打針，甚至裝上呼吸器。

「怎麼不給小孩多吃一點？」，路人的一句話，令媽媽幾乎淚崩。林銘泰表示，異常的血流，令甄甄器官的血液供應不足，連帶影響腸胃的消化、吸收。媽媽表示，甄甄一直到3歲才真正用嘴巴進食，加上經常開刀，喉嚨變得敏感，令她吞嚥、咀嚼也有困難。

林銘泰表示，病童家長面對心理、社會、經濟上的壓力，卻有苦說不出。許多先進的藥物至今仍無健保給付，因此家長的開銷非常大。媽媽也進一步提到，甄甄即將升上小學一年級，但學校沒有人能幫助她。教育部分配的助理人員一周時數僅8小時，但小一新生一天至少需要4、5個小時的照護，加上甄甄肌力不足又容易喘，媽媽得長時間陪伴她。

甄甄的狀況至今仍無解決方式，林銘泰表示，目前只能以治標不治本的方式維持病情，盼望未來醫療進步，能讓甄甄痊癒。媽媽表示，心臟病兒童基金會提供了儀器設備，隨時檢測甄甄的狀況。心臟病兒童基金會成立至今，已協助5000名病童，也為104個家庭提供急難補助，創辦人呂鴻基教授也呼籲民眾集氣，一同幫助心臟病童。

中時林周義