文／uho優活健康網
「我真的不是偷懶，我一早起來就頭昏腦脹、渾身都痛，感到好疲倦。」明明這裡痛、那裡痛，痛到生不如死，連拿起梳子梳頭髮、爬一層樓梯，都沒有力氣，大腦有如一團迷霧，記憶力、專注力都不好，但不管是做抽血、影像檢查，都找不出東痛西痛的原因，常常被誤會是無病呻吟、沒病裝病想偷懶，這幾乎是所有纖維肌痛症病友經常面臨的困境。
常常被誤會是無病呻吟、沒病裝病想偷懶的“公主病”“王子病”,這幾乎是所有纖維肌痛症病友經常面臨的困境 圖/pexels
台大醫院麻醉部教授孫維仁指出，纖維肌痛症是一種複雜的慢性疼痛疾病，最常伴隨疲勞、全身性疼痛，病患常有廣泛性、超過3個月的慢性疼痛。
纖維肌痛症常見症狀包括：
- 疼痛：廣泛性疼痛（從頭到腳）、神經病變痛
- 疲勞：生理、心理
- 睡眠障礙：失眠、頻繁醒來、無效睡眠
- 認知功能障礙：無法專注、記憶衰退
- 情緒症狀：憂鬱、焦慮、創傷後壓力症候群
- 其他：自律神經失調、晨起僵硬、姿勢性低血壓、視線模糊、排尿困難、胃痛、經痛、消化不良、對光敏感⋯等
全台有130萬人受隱形疼痛所苦
在台灣的盛行率約5.8%，相當於有130萬人受這樣「看不見的隱形疼痛」所苦。但早年對疼痛病人有所誤解，因找不到病因，常被誤以為只是無病呻吟或是「公主病」，往往輾轉各科別診間，做了各種檢查仍找不出蛛絲馬跡，也造成醫療資源浪費。
「疼痛門診早期看的疼痛是一些比較具體的疼痛，像是癌痛。但後來發現有一群慢性疼痛的病友，即不是晚期癌症，也不是風濕免疫的發炎疼痛，不但開刀沒有辦法紓解，做各種檢查也找不出什麼具體的蛛絲馬跡，總是在精神科、復健科、免疫風濕科、神經科、疼痛科間徘徊。直到國際間逐漸有共識，整理出清楚的診斷標準，也開始出現有效的藥物，纖維肌痛症才真正被認定是疾病。」孫維仁說。
台灣疼痛醫學會理事長林至芃也表示，纖維肌痛症的核心症狀是廣泛性疼痛，這些病友的中樞神經系統，會把一般人不會引發疼痛的訊息異常放大，可能會感受到劇烈、無法忍受的疼痛。而且這些廣泛性的疼痛，在全身的很多部位都有可能發生，像是出現腹痛去看腸胃科、胸痛去看心臟科、筋骨痠痛去看復健科或骨科、神經外科等，也因為長期痛苦不被了解，往往會情緒比較低落、煩躁，工作表現也可能比一般人來得差。
根據美國研究指出，纖維肌痛症病人中約半數表示曾因疾病導致工作中斷，包括：工作時間縮短（10％）、失能（21％）以及失業或提早退休（19％）；纖維肌痛症病人因失能每年平均減少工作日數23～30 天。纖維肌痛症所造成的整體支出負擔，幾乎為未罹患慢性廣泛疼痛者的3倍之多。
29題檢測纖維肌痛症
孫維仁認為，纖維肌痛症就像血壓、血糖，好好控制病情，也有機會生活與一般人一樣，認知型治療也是一種治療方式，「光是確診，瞭解自身疼痛是從何而來，就已經是治療的一大步了。」病友可至《纖維肌痛症自我檢測》網站，自主登錄纖維肌痛症量表，內容包括疼痛的情況、記憶力及專注度、疲勞程度、頭痛、體力、睡眠、情緒等等共29個生活問卷及用藥的狀況，讓病友可以天天做健康日記，瞭解自身的病況。孫維仁表示，有了自我檢測量表，在就診時，能幫助醫師更了解病情的變化，一起討論出最適合的治療方案，也希望台灣纖維肌痛症關懷協會能集結專家學者及病友的力量，讓病友間能獲得連結，互相扶持不再孤軍奮戰。林至芃說，面對纖維肌痛症需要有教育、心理、藥物、健身4大支柱，病友要對纖維肌痛症有正確的認知，疾病需要長期治療，因此多管齊下才能得到比較好的治療效果。就算運動會痛，也要忍著7分痛去健身，疼痛會慢慢減少變5分痛、4分痛，跨過這個鴻溝，就會越來越進步，「建議病友，可多嘗試太極、有氧、重量訓練，或是簡單易行的伸展、步行、自行車、瑜珈，都對緩解病情有幫助。」
醫師建議病友，可多嘗試太極、有氧、重量訓練，或是簡單易行的伸展、步行、自行車、瑜珈，都對緩解病情有幫助。 圖/pexels
台灣疼痛醫學會也推出《2021纖維肌痛症台灣臨床處置指引》，專科醫師可依患者症狀及病程給予適合藥物，以及運動建議、生活型態調整、物理／心理治療等。醫病合力討論最適合方案，讓病友不再孤單。
本文轉載自《uho優活健康網》
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