罕病家庭不再孤單！國健署8年投入2億元「惠及8500家庭」

國健署自106年起推動「罕見疾病照護服務計畫」，8年來投入逾2億元經費，結合跨專業團隊將照護服務從醫院延伸至病患日常生活，目前已服務超過8,500個罕病家庭，有效減輕其身心與經濟壓力。

國健署於25日舉辦「罕見疾病照護服務成果發表會」，以「攜手守護罕見生命，你我共築讓愛延續」為主題，邀請中央與地方衛生機關、14家罕病照護服務團隊及民間團體共同參與，展現政府推動跨專業照護服務的成果與決心。

國健署自106年12月起結合民間醫療機構推動罕病照護計畫，設置跨專業領域的照護服務團隊，提供罕病患者及家屬照護諮詢、疾病影響說明、心理支持及生育關懷等四大面向服務，並協助連結健保居家醫療照護、長期照顧服務、社會福利及民間病友團體等資源。

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國健署沈靜芬署長表示，罕病照護不僅是醫療問題，更是一條需要社會共同支持的長路，透過全國照護網絡的建立，讓政府與社會的關懷，陪伴每個罕病家庭。

目前全台北、中、南、東共有13家醫院參與計畫，設置14個罕病照護服務團隊，由醫師、護理師、社工師、心理師、營養師及藥師等專業人員組成，依地區特性與病友需求發展多元服務模式，確保偏鄉或離島的罕病患者都能獲得妥適照顧。

北部照護團隊曾協助一名罹患粒線體缺陷的兒童，透過心理支持、復健陪伴並連結特教資源，使孩子慢慢恢復語言能力及肌肉力量，成功進入特教班就學。中部團隊則為兩位小腦萎縮症患者協調社區資源，媒合護理之家及民間團體補助，改善其生活品質。

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南部照護團隊運用藝術及音樂治療幫助病友釋放壓力，並結合民間團體為罕病兒童圓夢；透過跨院際及社區藥局合作，將照護服務帶入離島偏鄉。東部團隊則透過遠距照護支援系統，串連當地醫療機構及醫師，以雙向視訊互動模式提供健康照護及諮詢服務。

在成果發表會中，全台14個團隊分享「從醫療走入生活、從專業走向溫度」的實務經驗，展現他們持續精進並逐步實現全人、全家、全隊、全程、全社區的照顧理念。

沈靜芬署長呼籲，罕病雖然罕見，但每一位病友都值得被看見與守護，她期待更多民間組織與大眾一起投入，共同支持罕病家庭，打造友善的關懷支持環境，讓這份正向能量持續擴散，成為支持罕病家庭的強大力量。

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