罕病相關報導

有46項結果

20歲出現70歲老態！衛福部認定「Werner症候群」為罕病
20歲出現70歲老態！衛福部認定「Werner症候群」為罕病

20歲出現70歲老態！衛福部認定「Werner症候群」為罕病

Werner症候群

罕見疾病

提早老化

遺傳性疾病

衛福部

國健署

罕見疾病基金會

早老症

第二型糖尿病

白內障

骨質疏鬆症

心肌梗塞

隱性遺傳

罕病認定

罕見疾病及藥物審議會

罕病

影/咀嚼時眼睛會動？陸女一吃東西變「大小眼」　醫揭罕見真相
影/咀嚼時眼睛會動？陸女一吃東西變「大小眼」　醫揭罕見真相

影/咀嚼時眼睛會動？陸女一吃東西變「大小眼」　醫揭罕見真相

大陸

黑龍江

咀嚼

大小眼

先天性

神經

罕病

發育異常

下頜瞬目綜合症

陸4歲女童血壓超標就醫...診斷一出家長懵了「女兒竟是男兒身」
陸4歲女童血壓超標就醫...診斷一出家長懵了「女兒竟是男兒身」

陸4歲女童血壓超標就醫...診斷一出家長懵了「女兒竟是男兒身」

大陸

安徽

女童

罕病

染色體

男性

高血壓

性別手術

女嬰出生帶有楓糖味「一喝母乳就昏迷」　特殊奶粉年花200萬
女嬰出生帶有楓糖味「一喝母乳就昏迷」　特殊奶粉年花200萬

女嬰出生帶有楓糖味「一喝母乳就昏迷」　特殊奶粉年花200萬

罕病

楓糖尿症

楓糖漿

遺傳

智力障礙

健保

特殊配方奶粉

胺基酸代謝異常

罕見疾病防治及藥物法

「罕病納健保」翻轉SMA患者人生　26歲的他不必害怕被解雇
「罕病納健保」翻轉SMA患者人生　26歲的他不必害怕被解雇

「罕病納健保」翻轉SMA患者人生　26歲的他不必害怕被解雇

罕病

健保

SMA

生活品質

脊髓性肌肉萎縮症

肌力

影/罕病兒搭機「狂拍椅背」挨轟！何雁詩火速回應打臉酸民
影/罕病兒搭機「狂拍椅背」挨轟！何雁詩火速回應打臉酸民

影/罕病兒搭機「狂拍椅背」挨轟！何雁詩火速回應打臉酸民

罕病

搭機

飛機

鄭俊弘

何雁詩

Asher

天使綜合症

罕病「囊性纖維化」恐讓患者被痰淹死！　北榮籲納新生兒篩檢
罕病「囊性纖維化」恐讓患者被痰淹死！　北榮籲納新生兒篩檢

罕病「囊性纖維化」恐讓患者被痰淹死！　北榮籲納新生兒篩檢

罕病

基因

新生兒篩檢

基因突變

痰

囊性纖維化

分泌物濃稠

排痰

拍痰背心

不到2.5cm！美男爆罹「小陰莖症」　欲拚世界紀錄盼翻轉偏見
不到2.5cm！美男爆罹「小陰莖症」　欲拚世界紀錄盼翻轉偏見

不到2.5cm！美男爆罹「小陰莖症」　欲拚世界紀錄盼翻轉偏見

美國

生殖器

金氏世界紀錄

性關係

陰莖

罕病

小陰莖症

小姊弟皆肝纖維化「卻生死殊途」　罕病PFIC新療法助續命
小姊弟皆肝纖維化「卻生死殊途」　罕病PFIC新療法助續命

小姊弟皆肝纖維化「卻生死殊途」　罕病PFIC新療法助續命

肝纖維化

罕病

肝衰竭

PFIC

隱性基因遺傳疾病

罕病藥物天價難負擔？姜冠宇：「亞洲人種數據寶庫」可當籌碼
罕病藥物天價難負擔？姜冠宇：「亞洲人種數據寶庫」可當籌碼

罕病藥物天價難負擔？姜冠宇：「亞洲人種數據寶庫」可當籌碼

基因治療

罕見疾病

真實世界數據

基因資料庫

姜冠宇醫師

臺北市立聯合醫院

英格蘭基因組計畫

健保資料庫

罕病基金

國際藥價

億元罕藥「技轉美國再賣台」遭質疑　台大醫無奈：當初沒人要買
億元罕藥「技轉美國再賣台」遭質疑　台大醫無奈：當初沒人要買

億元罕藥「技轉美國再賣台」遭質疑　台大醫無奈：當初沒人要買

罕病

健保

蘇一峰

AADC基因治療藥物

簡穎秀

一針近億元！蘇一峰質疑效益　贊成者認「不影響其他給付」
一針近億元！蘇一峰質疑效益　贊成者認「不影響其他給付」

一針近億元！蘇一峰質疑效益　贊成者認「不影響其他給付」

健保給付

罕病藥物

AADC

基因治療

蘇一峰

楊惠君

價量協議

罕見疾病

罕見疾病基金會

健保資源

台大研發

天價藥品

罕病專款

一針一億罕病藥遭質疑！蘇一峰：美FDA僅暫時通過、需補充療效
一針一億罕病藥遭質疑！蘇一峰：美FDA僅暫時通過、需補充療效

一針一億罕病藥遭質疑！蘇一峰：美FDA僅暫時通過、需補充療效

蘇一峰

AADC缺乏症

罕見疾病

健保給付

罕病藥物

陳亮妤

億元藥物

健保署

單針近億！明起健保給付　醫界掀「救命vs浪費」論戰
單針近億！明起健保給付　醫界掀「救命vs浪費」論戰

單針近億！明起健保給付　醫界掀「救命vs浪費」論戰

AADC缺乏症

基因治療

罕見疾病

健保給付

醫療資源

健保支付

罕病用藥

史上最貴「1針1億元」罕病將納健保　衛福部12月新制搶先看
史上最貴「1針1億元」罕病將納健保　衛福部12月新制搶先看

史上最貴「1針1億元」罕病將納健保　衛福部12月新制搶先看

AADC

罕病

史上最貴

AADC缺乏症

健保

乳癌

賴清德拋1.25兆軍購案　蔣萬安：可以買！但錢要花在刀口上
賴清德拋1.25兆軍購案　蔣萬安：可以買！但錢要花在刀口上

賴清德拋1.25兆軍購案　蔣萬安：可以買！但錢要花在刀口上

罕病

陳其邁

許采蓁

醫療資源

高雄市議員

高雄市長

3歲罕病童等不到病床離世　陳其邁：將補足高雄兒童醫療資源
3歲罕病童等不到病床離世　陳其邁：將補足高雄兒童醫療資源

3歲罕病童等不到病床離世　陳其邁：將補足高雄兒童醫療資源

罕病

陳其邁

許采蓁

醫療資源

高雄市議員

高雄市長

罕病家庭不再孤單！國健署8年投入2億元「惠及8500家庭」
罕病家庭不再孤單！國健署8年投入2億元「惠及8500家庭」

罕病家庭不再孤單！國健署8年投入2億元「惠及8500家庭」

罕見疾病

經費

國健署

身心

日常

罕病

照護計畫

男嬰大哭「黑眼球竟發白」！　15醫護搶救保住視力
男嬰大哭「黑眼球竟發白」！　15醫護搶救保住視力

男嬰大哭「黑眼球竟發白」！　15醫護搶救保住視力

罕病

急性青光眼

失明

癲癇

史德格—韋伯症候群

健保總額近兆元　病團憂罕藥預算不足「患者恐死於可治療疾病」
健保總額近兆元　病團憂罕藥預算不足「患者恐死於可治療疾病」

健保總額近兆元　病團憂罕藥預算不足「患者恐死於可治療疾病」

健保總額

罕病

特別預算

罕藥

醫護人力流失

勞動壓力

高血壓揪出1%罕病　40歲姊妹花瞬間變兄弟檔
高血壓揪出1%罕病　40歲姊妹花瞬間變兄弟檔

高血壓揪出1%罕病　40歲姊妹花瞬間變兄弟檔

高血壓

染色體

罕病

月經

卵巢

子宮

先天性腎上腺增生症

17-羥基孕酮

小一女兒罹罕病！母被酸「為何不產檢」　醫：最美風景是人？
小一女兒罹罕病！母被酸「為何不產檢」　醫：最美風景是人？

小一女兒罹罕病！母被酸「為何不產檢」　醫：最美風景是人？

罕病

羊膜穿刺

染色體檢查

蘇怡寧

狄蘭吉氏症候群

史上最貴「1針1億元」罕病納健保！分期付款、有效再給錢
史上最貴「1針1億元」罕病納健保！分期付款、有效再給錢

史上最貴「1針1億元」罕病納健保！分期付款、有效再給錢

健保

罕病

AADC缺乏症

基因治療

基因遺傳

陸7歲男童鼻炎一年半驚爆真相！鼻腔竟長牙　罕病震驚醫生家長
陸7歲男童鼻炎一年半驚爆真相！鼻腔竟長牙　罕病震驚醫生家長

陸7歲男童鼻炎一年半驚爆真相！鼻腔竟長牙　罕病震驚醫生家長

大陸

河南

鼻炎

罕病

牙齒

巴西小鎮世代近親通婚　三分之一家庭罹神經退化罕病
巴西小鎮世代近親通婚　三分之一家庭罹神經退化罕病

巴西小鎮世代近親通婚　三分之一家庭罹神經退化罕病

巴西

罕病

近親通婚

神經退化疾病

親戚關係

英婦被宣告死亡8分鐘復活　稱靈魂進入「沒有時間的地方」
英婦被宣告死亡8分鐘復活　稱靈魂進入「沒有時間的地方」

英婦被宣告死亡8分鐘復活　稱靈魂進入「沒有時間的地方」

英國

罕病

幻覺

宣告死亡

瀕死體驗

全球首例！美9月大罕病兒接受「基因編輯治療」獲新生
全球首例！美9月大罕病兒接受「基因編輯治療」獲新生

全球首例！美9月大罕病兒接受「基因編輯治療」獲新生

美國

嬰兒

基因

醫學

罕病兒

諾貝爾獎

英23歲女月經來1000天！網友助揪超罕見「雙角子宮」作怪
英23歲女月經來1000天！網友助揪超罕見「雙角子宮」作怪

英23歲女月經來1000天！網友助揪超罕見「雙角子宮」作怪

英國

雙角子宮

經期

罕病

多囊性卵巢症候群

缺鐵性貧血

罕見疾病

CTWANT

丈夫抱病妻14樓墜亡！她全身骨碎慘死　新莊男自首遭起訴
丈夫抱病妻14樓墜亡！她全身骨碎慘死　新莊男自首遭起訴

丈夫抱病妻14樓墜亡！她全身骨碎慘死　新莊男自首遭起訴

新北市

新莊區

長照

罕病

妻子

丈夫

丟下樓

殺人罪

新北地檢署

「個別醫院總額」影響罕病權益？石崇良：藥物屬絕對保障
「個別醫院總額」影響罕病權益？石崇良：藥物屬絕對保障

「個別醫院總額」影響罕病權益？石崇良：藥物屬絕對保障

個別醫院總額

罕見疾病

重大傷病

醫學中心

健保署

罕病基金會

真人版柯南？《戲說》46歲鍾國洪　罹罕病身高停在135公分
真人版柯南？《戲說》46歲鍾國洪　罹罕病身高停在135公分

真人版柯南？《戲說》46歲鍾國洪　罹罕病身高停在135公分

戲說台灣

生長激素

罕病

鍾國洪

北濱理紗「2歲罕病兒過世」　迎新年慟喊：才說明天再來看你
北濱理紗「2歲罕病兒過世」　迎新年慟喊：才說明天再來看你

北濱理紗「2歲罕病兒過世」　迎新年慟喊：才說明天再來看你

YouTuber

百萬YouTuber

日本

網紅

罕病兒

為保險延後新生兒自費篩檢！專家：沒意義的拖延
為保險延後新生兒自費篩檢！專家：沒意義的拖延

為保險延後新生兒自費篩檢！專家：沒意義的拖延

中央社

罕見疾病

罕病兒

自費

篩檢

新生兒

妻突患罕病他為照顧工作沒了「心累想離婚」　引兩派網友論戰
妻突患罕病他為照顧工作沒了「心累想離婚」　引兩派網友論戰

妻突患罕病他為照顧工作沒了「心累想離婚」　引兩派網友論戰

長照

離婚

罕病

丈夫

妻子

新莊罕病妻遭丟下14樓原因流出！　拒長照「堅持要你顧」夫崩潰
新莊罕病妻遭丟下14樓原因流出！　拒長照「堅持要你顧」夫崩潰

新莊罕病妻遭丟下14樓原因流出！　拒長照「堅持要你顧」夫崩潰

新北市

新莊區

長照

罕病

妻子

丈夫

丟下樓

殺人罪

新北地檢署

「14F推下罕病妻」後自首　丈夫殺人罪法官裁定羈押
「14F推下罕病妻」後自首　丈夫殺人罪法官裁定羈押

「14F推下罕病妻」後自首　丈夫殺人罪法官裁定羈押

新莊

殺人罪

羈押

長照

罕病

長照悲歌！「14F推下罕病妻」後自首　男子殺人罪聲押
長照悲歌！「14F推下罕病妻」後自首　男子殺人罪聲押

長照悲歌！「14F推下罕病妻」後自首　男子殺人罪聲押

長照

罕病

墜樓

新莊

自首

殺人罪

聲押

政院編20億公務預算挹注罕藥！審查中罕藥可全納入健保
政院編20億公務預算挹注罕藥！審查中罕藥可全納入健保

政院編20億公務預算挹注罕藥！審查中罕藥可全納入健保

健保罕藥

公務預算

行政院

石崇良

健保署

審查罕藥

罕病權益促進委員會

罕見疾病

厚生會

中央社

照顧罕病病友是國家政策　賴清德：盼弱勢族群能自在生活
照顧罕病病友是國家政策　賴清德：盼弱勢族群能自在生活

照顧罕病病友是國家政策　賴清德：盼弱勢族群能自在生活

賴清德

罕病

總統

弱勢族群

罕見疾病基金會

藥品給付新制通過！提升「3族群」照護　至少2353位病友直接受惠
藥品給付新制通過！提升「3族群」照護　至少2353位病友直接受惠

藥品給付新制通過！提升「3族群」照護　至少2353位病友直接受惠

健保署

新藥給付

罕病

病友

衛福部

英少女罹罕病一天癲癇120次　醫生竟暗示是「抖音看太多裝病」
英少女罹罕病一天癲癇120次　醫生竟暗示是「抖音看太多裝病」

英少女罹罕病一天癲癇120次　醫生竟暗示是「抖音看太多裝病」

英國

少女

抖音

罕病

癲癇

亞洲首例！8歲女童器官移植「分肝種腎」　成功擺脫洗腎命運
亞洲首例！8歲女童器官移植「分肝種腎」　成功擺脫洗腎命運

亞洲首例！8歲女童器官移植「分肝種腎」　成功擺脫洗腎命運

洗腎

罕病

移植

女童

台北榮總

雙側威爾姆氏腫瘤

成人腎臟

席琳狄翁對抗罕病！痛苦抽搐片段曝光　吐心聲：感到尷尬
席琳狄翁對抗罕病！痛苦抽搐片段曝光　吐心聲：感到尷尬

席琳狄翁對抗罕病！痛苦抽搐片段曝光　吐心聲：感到尷尬

席琳狄翁

僵硬人症候群

抽搐

罕病

急診患者滿到大廳！台大醫院院長曝：壅塞是日常　非新冠疫情造成
急診患者滿到大廳！台大醫院院長曝：壅塞是日常　非新冠疫情造成

急診患者滿到大廳！台大醫院院長曝：壅塞是日常　非新冠疫情造成

台大醫院

急診室

蘇一峰

等病床

陳昭姿

吳明賢

高齡化

患罕病

癌症

分級醫療

中天主持人周寬展身體爆警訊！罹罕病「癢到無法入睡」　求遍名醫近況曝
中天主持人周寬展身體爆警訊！罹罕病「癢到無法入睡」　求遍名醫近況曝

中天主持人周寬展身體爆警訊！罹罕病「癢到無法入睡」　求遍名醫近況曝

中天

周寬展

罕病

主持人

YouTube頻道

老Z調查線

出書

小小主播夏令營

皮膚癢病

10歲童詭笑「睡覺突起身殭屍跳」　家人以為鬼附身…竟是罹罕病
10歲童詭笑「睡覺突起身殭屍跳」　家人以為鬼附身…竟是罹罕病

10歲童詭笑「睡覺突起身殭屍跳」　家人以為鬼附身…竟是罹罕病

歇斯底里症

男童

附身

罕病

詭異

相關標籤：

衛福部

國健署

罕見疾病

白內障

第二型糖尿病

遺傳性疾病

罕見疾病基金會

Werner症候群

提早老化

早老症