記者黃韵涵/獨家報導
擁有「廟會女神」封號的曾甜5月初確診罕見的自體免疫疾病「重症肌無力」,一個月要服330顆藥,並打鏢靶藥物治療,自曝最新病況,「經過了5個月的時間,一天1顆藥」。
活躍於廟會圈的「廟會女神」曾甜,在《健康點點名》中自曝這幾個月患了罕見的自體免疫疾病「重症肌無力」,在去年11月發現左眼皮下垂,她以為是年紀漸長的關係,還想約醫美醫師進廠處理一下,拖到今年3月眼睛出現「複視」的問題,感覺眼花撩亂看不清楚,接著開始後頸也無力了,連低頭洗個碗都很痠,後來甚至在主持活動時左眼張不開,嚴重影響工作。不過,她周遊在不同科別間做檢查,看了好多醫師都查不出病因,最後因為朋友的老婆是神經內科醫師,判斷她可能是罕見疾病「重症肌無力」,她上網一查果然所有症狀都一模一樣。這個疾病讓她最在乎的是「笑不出來了」,因為臉上肌肉無力,她笑起來的模樣很尷尬,成了「尷尬小姐」!
台安醫院神經內科醫師陳允中解釋,重症肌無力常常會有的症狀,如白天好好的到了下午、晚上症狀越來越嚴重,這個都是一樣的原因,來自一種自體免疫的抗體,其實「重症肌無力」應該是說,它產生這個抗體,理論上它已經發病,只是症狀嚴重還是輕而已,它在症狀比較輕的時候,其實很多人會忽略。
重症肌無力常常會先影響到比較小的肌肉,因為小的肌肉神經分泌的東西,理論上也不會像大的肌肉這麼多,所以它很容易被遮斷,最容易被遮斷的地方就是眼睛、眼皮,或者是控制眼睛的肌肉,所以在重症肌無力還很輕的時候,常常是白天照相覺得兩隻眼睛都大大的,到晚上下班照相的時候,一隻眼睛睜不太開,也有人是兩隻眼睛都沒有辦法睜得跟白天一樣開,那它沒有到很嚴重的時候,不影響到看東西的視野或視力,根本不會發現,再來有一些人是影響到喉嚨這邊的肌肉,他會晚上的時候,吞東西吞不太進去,容易嗆到、咳嗽這個也很難發現。最後是一些很小很小的肌肉,有可能會出現一些顫抖,這是因為神經電的訊號,一下有過去一下沒過去,就會出現一些顫抖,這些都是很輕微的時候發生的症狀容易被忽略。
罹患罕見的自體免疫疾病的她,包括臉部、頸部、喉嚨、眼睛、手、腳,全身肌肉都沒有力氣,一開始醫師先開了「大力丸」,但療效不佳,在主持電競活動介紹選手出場時,她根本喊不上去整個大破音,下臺後難過的大哭,身體還因吃大力丸的後遺症,不停抖動。後來靠大量的類固醇才將病情穩定住,數一數一個月的藥量竟有330顆,讓她直呼自己「好毒啊」!而且類固醇會導致「月亮臉、水牛肩」,那段時間網友就常酸她「吃太好了吧」、「吃很多大餐喔」,她也因此決定在社群平台發文「請大家不要再霸凌我的臉了」公開自己生病這件事。