健康中心/綜合報導
民進黨不分區被提名人陳俊翰於春節期間離世,享年40歲。據了解,疑似因感冒引起併發症,雖經醫護人員極力搶救,仍不幸逝世。醫師表示,SMA最擔心的就是病人出現呼吸衰竭,常見的過世原因主要是肺部感染。而患者的平均壽命中,第一型到第四型有差異,第三和第四型若無遭遇風險,和一般人不會差太多。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA,全名為Spinal Muscular Atrophy)是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。被封為台版「非常律師」的中央研究院法律學研究所博士後研究學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰,為台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的律師,在1歲左右確診,後來在國小時,甚至因病情嚴重,寫了紙條告訴母親「不要救我,我真的撐不下去了。」
根據ETtoday報導,臺大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀提到,以SMA會出現長期肌肉萎縮的情況來說,最擔心就是病人呼吸衰竭,需要長期佩戴呼吸器,進而影響肌肉或咳痰功能不佳。醫師說,可能會因為某次肺炎就敗血性休克,導致死亡。
簡穎秀說,現存SMA成年患者反而較多的原因是,最嚴重的嬰兒型患者不少因為沒有好的治療或照顧,很早就離開。醫師提到,而常見的過世原因主要是肺部感染,但也因此難以預估平均年齡。醫師表示,也有許多家屬非常用心,完全避免感染,也可以存活十幾、二十幾歲。
簡穎秀指出,以SMA第一型來說,存活年齡平均是1至2歲,因為過去沒有方式可治療,孩子可能出生3至6個月就會有問題;第二型可能可達到20至30歲;第三型和第四型則和正常人壽命不會相差太多,但很難給出一個確切的數字,因為有無遭遇其他疾病風險是關鍵。