罕病律師陳俊翰驚傳過世！曾自曝SMA患者「無藥用」還有300多位在等待!
2024/02/15 17:46
分享：
健康中心／綜合報導
新竹台大分院院長余忠仁今（15）日受訪證實，罕病律師陳俊翰有送到醫院急救，原因是肺部感染，但仍不幸過世，陳俊翰日前出席SMA（脊髓肌肉萎縮症）記者會表示，希望各界將焦點放在SMA患者的用藥權益，目前國內仍有300多位SMA患者無法使用藥物，他也是其中一人。
律師陳俊翰日前出席SMA（脊髓肌肉萎縮症）記者會時表示，希望各界將焦點放在SMA患者的用藥權益，目前國內仍有300多位SMA患者無法使用藥物，他也是其中一人。陳俊翰表示，台灣罕見疾病患者有1萬7千多人，面臨很多生活不同的困難，但很多藥物仍在健保下無藥可用。SMA藥品開放健保給付後，目前國內仍有300多人不符合健保給付標準，真正能使用藥物的患者大概僅有三分之一。SMA疾病，會引起全身性肌肉喪失力氣，包括呼吸、說話、表達、吞嚥等基本生理機能都會被剝奪，患者迫切需要藥物遏止疾病惡化。陳俊翰表示，以他自己來說，他也是屬於300多位望藥興嘆患者的其中一人。陳俊翰表示，從高中開始他睡覺時需要使用呼吸器，目前針對呼吸、心肺功能、腸胃慢性病雖然有藥物能減緩身體症狀，但不是治療SMA疾病本身，希望政府能看到病友急迫的需求。研發出SMA篩檢方法的SMA之父、高醫附醫小兒部檢驗醫學部鍾育志表示，目前全台約有420名SMA病友，50萬人有SMA基因，平均48人有1人帶因(2.1％)，呼籲可從新生兒篩檢，讓該疾病的發生率能夠減半。
無任何留言，趕緊搶頭香！