罕病勇士克服困難畫出堅韌人生

台中市31歲罕病勇士建鋒，從小罹患「馬凡氏症及自閉症」，為全身性結締組織病變疾病，自閉症讓他社交互動有障礙，數年前建鋒透過學習繪畫，每1幅作品展現其堅韌生命力，作品突出亮眼；台中市罕見疾病基金會表示，透過繪畫創作可讓罕病天使展現才華及內心世界，作為與外界溝通及互動。

「罕病僅獨特標記！」基金會指出，建鋒因語言障礙，與外界溝通較為困難，他常活在自己的世界，內心的聲音與情緒無處可發洩，僅能透過繪畫搭起與外界溝通橋梁；高大外表的建鋒，其細膩筆觸呈現溫柔與細微觀察力，童稚的心、簡單純真。

台中市罕見疾病基金會指出，罕見疾病是因基因缺陷所致，大部分是遺傳或基因突變所造成，病友有身體肢體不便、視力、智能等多重障礙等；對繪畫必須依靠輔具，較一般人更極為困難與挑戰，但建鋒卻是克服顫抖的雙手、疼痛的身體及不聽使喚的肢體，揮灑屬於他的堅韌人生，令人敬佩。

台中市罕見疾病基金會目前服務全台近15366位病友，共257種病類，除了長期身 心靈關懷外，經濟、醫療等全方位協助不曾間斷，並紓緩罕病天使家庭長期壓力；推動合唱班、美術班、寫作班等多項藝術課程，讓病友能在藝術陶冶下肯定自我、改善情緒。

中時 張妍溱