病主法上路滿周年 擴大適用11類疾病

病人自主權利法今（6）日上路屆滿一週年，衛福部宣布，新增11類疾病，例如多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症等，符合條件並事先簽署預定醫療決定，將可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。

病人自主權利法2019年1月6日上路，提供民眾事先預立醫療決定，為重病、罕病者開了一扇窗。衛福部表示，病主法第14條明定，末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等四類病人，醫療機構或醫師可依其預立醫療決定，終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部; 另外，也授權主管機關公告之病人疾病狀況或情形可以適用。

衛福部今日發布新增的11種疾病包含：多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等，多屬罕見疾病。

為減輕民眾負擔、鼓勵簽署預立醫療決定，衛福部說，已推動特定對象諮商費用補助方案，讓低收入戶、中低收入戶及經中央主管機關公告之疾病或情形之個案，免費接受預立醫療照護諮商。

此外，衛福部提到，未來將定期於每年3月公開徵求適用的新疾病或情形，有需求的病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請，以作為後續公告之依據。

工商 郭建志