《病主法》上路！讓每個台灣人都能好死 得感謝這些「大恩人」

王曉民17歲時發生車禍，頭部重創，從此變成植物人，完全仰賴他人照顧，臥床47年；作家瓊瑤為了要不要讓重度失智的丈夫插鼻胃管灌食，和繼子女失和，最後她只得妥協。

即使有醫學專業，一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶，父親去世前曾使用呼吸器一段時間，「撤除呼吸器時，連牙齒都掉了。如果是我，我願意在生命最後幾個月這樣活著嗎？」 《病人自主權利法》自2019年1月6日起實施，每個人都可以趁健康時去醫院掛號做預立醫療照護諮商（ACP），思考並決定：如果自己將來變成長期臥床、意識不清，甚至身上插滿管子的狀態，我還願不願意活下去？ 已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人，可以不用接受無效的維生醫療；但《病主法》除了保障末期病人，還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症，且拒絕醫療的範圍，還包括可以不接受輸血、抗生素、鼻胃管灌食等延命措施，範圍更廣，可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。 這一大步得來不易，是累積了許多人的一小步而成。 「醫護人員都說，是我殺了我爸爸」 成大醫學院名譽教授趙可式40年前為了捍衛父親善終，阻止醫護人員替罹患末期肺阻塞（COPD）的父親氣切、接呼吸器，而遭到責罵、批評，醫師甚至要求她在病歷上簽名，以示負責。 父親走後，趙可式一頭鑽進圖書館查文獻，發現歐美國家已有「自然死法案」，讓生命末期的病人不再受心臟按壓、電擊、插管急救之苦，自然善終，「台灣落後太多。」她決定負笈美國學習臨終照顧。 一個人看似微不足道，但集合眾多一個人，力量足以推動改變。1993年趙可式畢業回國，1994年某日她在高雄一間天主堂演講，台下有位聽眾認真抄筆記，竟是國大代表江綺雯，她認為趙可式提倡的人性化臨終照顧非常重要，便在國是建言中提出，受到當時行政院副院長徐立德的重視。 癌末還能好好洗澡，像從地獄到天堂 趙可式邀徐立德親赴耕莘醫院參訪安寧病房，他問癌症病人接受安寧療護前後的差別，病人回答：「接受安寧療護後，疼痛減輕很多，還能好好洗澡、洗頭，感覺就像從地獄到天堂。」徐立德深受感動。 「徐副院長和他探望的兩位病人，是推動安寧療護的大恩人，」趙可式始終感念。其中一位病人在徐立德來訪當晚就去世了。 徐立德隨後指示衛生署（現為衛生福利部）推動安寧療護發展。 然而立法過程卻極漫長，趙可式常抱著投影機去向立法委員爭取支持，在眾人努力下，直到2000年《安寧緩和醫療條例》終於通過、實施，「台灣人終於不必在臨終前被插管、電擊、壓胸，得以安詳、尊嚴善終。」 往後12年間《安寧緩和醫療條例》雖歷經兩次修法，臨床執行門檻仍然嚴苛，直到2013年第3次修法通過，允許末期病人經醫師確診後，由最近親屬一人代表出具同意書，就可以不施行、終止或撤除心肺復甦術或維生醫療，不再需要配偶及4代直系血親家屬全體同意，也不必再經醫院倫理委員會審查通過。短短15條條文，花了近20年終至完備。 讓重症病人有權利選擇「退場機制」 立法院榮譽顧問楊玉欣罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」，無法治癒，深深體會久病病人身心之苦。「《安寧緩和醫療條例》保障末期病人的善終權，可是對於其他重症難以治癒或痛苦難以緩解的病人，沒有法律可以保障他們善終。我常想，為什麼不能設計一個能夠維護他們尊嚴的『退場機制』？病人若願意接受人工的延命措施，可以隨時接受，但當他覺得夠了，不想再透過醫療介入來延長生命，法律應該讓他們有撤除的權利，而不是沒有選擇地掛在醫療設施上，甚至自我了斷。」 因此她在2015年提出《病主法》草案，為非末期病人爭取善終權，在廣徵各界意見、多次黨團協商後，終於在同年12月18日通過，2019年1月6日起實施。 延長生命不難，但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴，卻需要及早思考、努力爭取。這是《病主法》提醒每個人的事。 20年立法長路，讓每個人都能善終 2000.6.7《安寧緩和醫療條例》公布施行。 2000健保試辦安寧住院療護。 2009.9健保將安寧緩和照護的給付範圍，從癌症及漸凍人擴大到8大疾病。 2013.1.9《安寧緩和醫療條例》三度修法，末期病人經醫師確診、家屬同意就可以不施行、終止或撤除心肺復甦術或維生醫療。 2015英國《經濟學人》智庫發布臨終品質調查，台灣在全球80個國家中排名第6、亞洲第1。 2016.1.6《病人自主權利法》公布。 2019.1.6《病人自主權利法》實施。 (中時電子報)