漸凍母眨眼示意買愛馬仕 名牌包成活下去的動力

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漸凍人協會理事長吳仕玫在《新聞挖挖哇》節目中分享,母親罹患漸凍人症晚期全身癱瘓,卻透過眨眼的方式,傳達想要購買愛馬仕名牌包的心願,看似荒謬的要求背後,其實隱藏著患者對生存的渴望與對生活的眷戀。 

肌萎縮性側索硬化症(ALS),俗稱「漸凍人症」,是一種會逐漸影響患者運動功能的疾病。(示意圖/AI生成)
肌萎縮性側索硬化症(ALS),俗稱「漸凍人症」,是一種會逐漸影響患者運動功能的疾病。(示意圖/AI生成)

肌萎縮性側索硬化症(ALS),俗稱「漸凍人症」,是一種會逐漸影響患者運動功能的疾病。根據台北市立聯合醫院資訊,患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡,導致神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥,甚至呼吸衰竭而依賴呼吸器維生。

最殘酷的是,患者意識清醒、感覺正常,彷彿活生生的靈魂被禁錮在一具僵死的軀殼裡。 吳仕玫母親病情惡化至後期,連吞嚥的力氣都失去,家人與母親商量是否插鼻胃管,母親始終拒絕。

吳仕玫表示:「最痛苦的是,他意識非常清楚。」漸凍症患者到病程晚期時,常只剩眨眼的溝通能力。家屬通常利用注音符號板或英文字母板,逐一指向不同字母或符號,患者在指到正確選項時以眨眼回應。然而母親是華僑,不懂注音符號與英文,家人只能靠猜測理解母親的需求。

漸凍母全身癱瘓,卻透過眨眼的方式,傳達想要購買名牌包的心願,看似荒謬的要求背後,其實隱藏著患者對生存的渴望與對生活的眷戀。 (圖/翻攝畫面)
漸凍母全身癱瘓,卻透過眨眼的方式,傳達想要購買名牌包的心願,看似荒謬的要求背後,其實隱藏著患者對生存的渴望與對生活的眷戀。 (圖/翻攝畫面)

 吳仕玫的弟弟憑著對母親的了解,成功猜測出母親的心願——名牌包。某日在病房裡,吳仕玫看到母親盯著桌子下一大包東西,詢問:「妳想打開嗎?」母親立刻眨眼表示同意。打開後發現裡面裝滿了名牌包,都是弟弟買來的。儘管母親無法背負這些包包,但她每天就是看著這些名牌包。吳仕玫說:「我最佩服媽媽的一點是,她在這種狀況下,有辦法用眨眼方式,讓我弟弟出國去買那些她喜歡的名牌包回來,就算不可能背,但她就是想要看到。」 

同上節目的媒體人洪素卿表示,一個人睜開眼睛卻沒有期待是很辛苦的事,「我覺得那時候,支撐仕玫媽媽活下去的動力,就是看到那些包。」吳仕玫進一步解釋,人都有慾望,對她母親來說,那些名牌包可以讓她與外界保持某種聯絡。 

令人動容的是,母親臨終前用眨眼的方式,請吳仕玫找來想見的人。她讓每位探望者各帶走一、兩個名牌包,在所有包包都被送出去後,母親才安詳地離世。這個舉動不僅展現了患者對生命的執著,也呈現出在絕望處境中,尋求意義與連結的人性光輝。

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