來自湖南的陳靜雯在罹患漸凍症後開始拍影片、直播分享生活,也曾向同樣患有漸凍症的京東前副總裁蔡磊求助而登上熱搜。昨(26)日晚間,陳靜雯的朋友在其社交媒體上發文表示,「靜雯已於2月22日晚永遠地離開了我們」,享年26歲。
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據悉,陳靜雯出生自湖南懷化,小學時期父親與母親都外出打工還債,陳靜雯因此成了留守兒童,13歲就外出打工,2021年到杭州工作。根據陸媒報導,陳靜雯在2023年12月得了A流後痊癒,卻連把手臂抬起都相當吃力,3個月後上半身已幾乎不能動,生活無法自理,於2024年6月被診斷為「漸凍症」。
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患上漸凍症後,陳靜雯開始拍影片記錄生活,也做了幾個月的直播,希望能透過社群平台賺錢治病,之後向同樣患有漸凍症的京東前副總裁蔡磊求助,話題因此登上熱搜。她曾說,「我不知道這個惡魔為何選中我,我以前可是1天吃5頓的大饞丫頭。」而陳靜雯的外表也在患病後發生了巨大的變化,原本長相甜美的她,變得嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去,也因為長期臥床而肌肉萎縮,身高160公分的她,體重只剩下約35公斤。
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今年1月,陳靜雯已無法說話,發布的影片聲音也是找人代錄的,她在影片中表示,「被蔡磊叔叔鼓勵時,我曾表示要抗凍到底,可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在,病情發展速度真的很快,快到我還來不及反應就快被它擊垮,生病之前的美好仿佛還在昨天,轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻,我努力想和病毒鬥爭,但它日漸強大,而我卻日漸無力,看到母親自責難受我真的無比痛苦,我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差,我已不知該如何向前堅持」。
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之後蔡磊也發文回應,「我這幾天也睡不好覺,她生命垂危,生死時速,但如何救她?美國藥物每年140萬元人民幣(藥企依然不賺錢),她無力負擔;我無法要求藥企違法給她用藥;藥企也已經沒有能力再開展同情用藥。」1月底,陳靜雯再度發影片透露近況,她表示,因為當時對漸凍症不夠了解,沒有早點開始治療,後來慢慢了解這個疾病,已經不符合入組試藥條件。她說,「我可能等不到春暖花開了」、「我只能看著自己的生命一點點流逝」。昨(26)日晚間,陳靜雯的朋友在其社交媒體上發文稱「靜雯已於2月22日晚永遠地離開了我們」。