不再被放棄!健保大砍「罕病肌肉萎縮症SMA」藥價 估受惠病友將增至5成

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文/CTWANT

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見的遺傳性神經疾病,近日一名病友痛訴我國健保放棄SMA病患,不願給付動輒破千萬的昂貴藥價,讓病人不得已前往大陸治療,呼籲衛福部放寬給付條件。對此健保署於16日與廠商完成首次磋商,預計先擴增給付範圍至「3歲內確診發病,若大於等於7歲,則需RULM>=15」,估計能讓受惠病患從原先1成上升至5成。

健保署提放寬「罕病SMA用藥」給付 預估5成病患可受惠

SMA病友因負擔不起台灣高昂的治療費用,前往大陸求藥治療。(圖/翻攝自生命之窗慈善協會理事長李怡潔臉書)

社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔,本身就是SMA的病友,她日前在臉書上指出,一名被自己國家健保放棄的病友潔沂,就因為不符合給付條件被迫前往大陸進行四次治療,畢竟大陸當地的治療費用為一次15萬元,對比台灣的300萬簡直天差地遠。

健保署於16日則找來百健、羅氏、諾華等3家跨國藥廠前來磋商,雖然雙方對藥價部分暫無共識,但健保署已提出解決方案,就是先將給付條件放寬,讓更多病患能使用到藥物。

依據現行給付條件,SMA病患必須符合「出生12個月內發病、確診,且開始治療年齡未滿7歲」才可使用健保給付,16日健保署提出的新方案為,「3歲內確診發病,若大於等於7歲,則需RULM>=15」即可給付,估計能讓受益人數從1成上升至5成,若以國內約400名病患計算,用藥人數可望從41人增加至200人。

健保署長李伯璋於15日透露,大陸的SMA藥價較低,主要是因為去年與廠商議價成功,將藥價砍至3成。不過健保署16日並未就藥價部分與廠商達成共識,健保署醫審及藥材組副組長張惠萍透露,會議中討論氣氛融洽,不過業者還需將方案帶回至總部討論,將盡力於農曆年前敲定新藥價。

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