張嘉男／綜合報導
罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA），也就是俗稱的漸凍症病友潔沂，因無法支應在台龐大的醫療費用，轉而前往大陸接受治療，今（15日）潔沂與母親將搭機返台過年，生命之窗慈善協會理事長李怡潔為這群被健保放棄的病友向蔡政府喊話，懇請政府，讓以生命等待健保救命藥的四百位SMA病友們，得到同樣溫暖的希望與感動。
罕見疾病SMA病友潔沂在大陸進行4次治療後今將返台過年（攝自李怡潔臉書）
脊髓性肌肉萎縮症（SMA），俗稱漸凍症，是一種罕見的遺傳神經肌肉疾病，台灣有約400人受此病痛所苦，但因為健保沒有給付的緣故，光是治療藥物一針就需要台幣230萬元，大多數病友根本無力負擔，而在2021年時潔沂的家人就曾上書給總統蔡英文求救，但健保卻仍跟不上病友需求，直到他們得知大陸方面，在大陸國家醫保局的努力下，將SMA治療藥物大幅降低為一針3.3萬人民幣（約新台幣15萬元），原本一針為70萬人民幣左右（約新台幣315萬元），於是選擇前往大陸接受治療。
生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，起初聽見潔沂媽媽想去大陸嘗試的想法，我真的很痛心，因為我們不是沒有藥物、我們不是沒有厲害的醫療團隊，但沒有健保的支持，我們真的無能為力。如果讓病友留在台灣，不曉得何時才能讓所有每天面對身體逐漸退化的病友得到治療。
李怡潔表示，當世界已有47國給付；當台灣健保主要參考國、以重視經濟效益聞名的英國跟澳洲都全給付；當波蘭全給付烏克蘭SMA藥物，我想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何去何從？我們只想，也只能懇請政府，讓以生命等待健保救命藥的四百位SMA病友們，得到同樣溫暖的希望與感動。
至於潔沂在大陸已經完成4次治療，而隨著首個療程結束，潔沂與母親將在今（15）日下午返回台灣，與父親團聚、開心過年。
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