孩子是寶？台灣幼兒死亡率高日韓1倍　3歲童等不到病床離世

3歲的恩碩等不及骨髓移植病床而遺憾離世，恩碩媽媽說，恩碩從去年10月到今年3月，短短6個月，健壯的恩碩歷經發病，勇敢和死神拔河，從高雄北上，仍等不到正壓隔離病房、骨髓移植病房，遺憾離世。

恩碩媽媽問：為何孩子等不到病床？醫師得一通通電話確認各醫院骨髓移植病房的排程狀況？家長得自聘民間救護車轉院？

台灣每年有數百名18歲以下需要骨髓移植病童，然目前全國骨髓移植病床數僅有123床。立委林月琴、中華民國家庭照顧者關懷總會今（21）日於立法院召開記者會，呼籲衛福部檢視「優化兒童醫療照護計畫」推動成效，且應合理調整健保資源分配。

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立委林月琴表示，台灣每年有數百名需要骨髓移植病人，但目前全國病床數僅123床，且集中於北部，兒童還得與大人搶床。台灣5歲以下兒童死亡率比日、韓高出1倍。政府110-113年投入約10.5億元在「優化兒童醫療照護計畫」，114-117年預計再投入18億元，是否能杜絕類似小恩碩的悲劇發生？

恩碩媽媽自7月20日至8月15日在線上發起了「恩碩的粉紅傘」守護骨髓移植病童行動，總計有1631個民眾響應粉紅傘活動，希望給醫師資源，給病童活命。其中收集到 50 位病童家長調查結果，發現有近七成病童家長認為兒童骨髓移植病床不足(66.5%)；平均治療期間達1年又6個月，最長治療期間為4年又4個月；平均醫療花費約為53.5萬元，最高自費500萬元的藥費，有38位病童皆因罹患與血液相關疾病而需要骨髓移植。

而就醫困境的前五名，高達78%的家長表示「至少有一方必須暫停工作來照顧(78.0%)為主要，依次為「醫療支出造成經濟壓力很大(42.0%)、「護理人力不足(32.0%)、「要排隊很久等待骨髓移植病床或手術時間(22.0%)、「相關設備不足(20.0%)等。

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重症兒家長葳媽，她分享孩子罹患神經母細胞瘤，雖現已在康復階段，但當時不僅要面對孩子化療所產生的副作用，還得背負高昂自費醫療的經濟壓力，光自體幹細胞移植治療2個月，就要近80萬，還有很多家庭同樣面臨這樣的困境。

此外，她觀察醫療現場，發覺兒癌資源缺乏，醫護人力缺乏，工作環境辛苦，南北醫療資源不均，南部病童常面臨沒有資源而得轉院的情況，甚至連藥物都不具備。希望政府更重視兒癌資源布建與兒癌醫護同仁的培育和支持，醫護有資源，小孩才有活命的機會。

家總秘書長陳景寧說，台灣重症病童照顧者有很多壓力與挑戰，包括失去孩子後常被勸告「向前看，把孩子生回來」，甚至被責備「沒把孩子顧好」。台灣面臨少子化，出生率已是全球最低的國家，國家有責守護孩子健康長大。立委、民團、家長齊站出來，呼籲衛福部檢視「優化兒童醫療照護計畫」推動成效，且應合理調整健保資源分配，落實保障重症兒的醫療優先權。

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