每天上廁所逾20次!專家籲放寬IBD患者健保條件

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一名中年公車司機罹患發炎性腸道疾病(Inflammatory Bowel Disease, 簡稱IBD),自體免疫系統攻擊腸道,引起嚴重腹痛、血便,一天得跑十幾次廁所。因擔心影響工作,只好包尿布上班。另名年輕男性做大腸鏡檢查後發現罹病,因未妥善控制,五年後確診大腸癌。

由於自體免疫系統攻擊腸道,患者會嚴重腹痛、血便,一天得跑十幾次廁所。(圖/腸治久安協會提供)

專家與病友團體指出,IBD不能根治,應長期穩定用藥以達到腸黏膜癒合的治療目標,否則反覆發作會引起腸道狹窄、穿孔、阻塞,甚至「肚破腸流」,瘻管導致肚皮、生殖器官滲出糞便、菜渣,嚴重影響學業、工作與生活,腸癌風險更高於一般人。

目前健保針對IBD中重度患者使用進階治療的給付條件非常嚴格,得先使用傳統治療半年無效後才能上車,用藥一年就得下車。專家與病團指此病好發青壯年,且不能根治,若能控制病情,可大幅減少反覆發作導致急診、住院、手術與日後腸癌風險,更能如常人般工作繳稅、結婚生子,對國家貢獻更大,懇切呼籲政府放寬進階治療健保給付條件與療程。

代表台灣參與全球「發炎性腸道疾病(IBD)懷孕共識議題」的社團法人台灣腸治久安協會秘書長林姮均指出,IBD病友長期承受反覆發作的病情所帶來的生理與心理壓力,一天需如廁多達二、三十次,嚴重影響學業、工作與社交生活。她強調,許多患者因此不敢談感情,更難以規劃婚姻與生育,對人生重要選擇感到無力。

中國醫藥大學附設醫院胃腸科主任周仁偉解釋,發炎性腸道疾病主要包含克隆氏症及潰瘍性結腸炎,是慢性、反覆發作的自體免疫疾病。目前推測與基因異常、西化飲食、抽煙、免疫系統異常、特定病原菌感染有關。患者免疫系統誤將腸道黏膜當作「敵人」而發動攻擊,造成腸道發炎、潰瘍甚至纖維化。患者長期腹痛、血便、疲倦,一天跑十幾次廁所,難以出門,嚴重影響學業工作與社交,甚至因此罹患憂鬱症。

臺北榮民總醫院大腸直腸外科主治醫師林春吉說,IBD不妥善治療,會有腸狹窄、穿孔、阻塞併發症而需急診、住院、手術,腸癌風險也較一般人高,需要定期追蹤、治療,被政府列為重大傷病。根據衛生福利部公告重大傷病各疾病別有效統計表顯示,截至今(114)年2月,全台約有5531名潰瘍性結腸炎與2517名克隆氏症患者領有重大傷病卡。

林春吉醫師說,IBD的短期治療目標在緩解病患症狀,但腸子仍在發炎;中期目標是降低、控制發炎指數;長期目標是達到腸黏膜癒合,以降低復發、併發症與癌化風險。

周仁偉醫師指出,輕症病人可以透過免疫調節劑、抗發炎藥物、類固醇等傳統藥物控制病情,中重度患者甚至猛爆型患者必須使用生物製劑或口服小分子藥物等進階治療。

然而健保對中重度病患的給付規範非常嚴格,得先使用傳統藥物六個月無效才能使用進階治療,不符合國際治療指引,「傳統治療對中重度患者療效不佳,對病情控制緩不濟急。等到病患好不容易熬過半年才上車用藥進階藥物,健保又僅給付一年,病患得停藥。」

周仁偉醫師說,許多國家是終身治療。他理解進階藥物較昂貴,政府財政有限,但這類病人亟需政府重視,期待政府放寬給付條件與療程,讓中重度病人及早上車,待病情穩定後再進行降階治療。尤其台灣已經進入高齡少子化,IBD病人多是年輕青壯年,是國家生產力的來源,若他們不妥善治療,也會不敢結婚生子,這是另一種國安問題。

林春吉醫師說,中重度病患最大治療瓶頸就是「上車太晚」(需使用傳統治療六個月才能使用進階治療),與「太快下車」(健保給付進階治療一年),「這群病人已經嚴重,應儘早用藥達到腸黏膜癒合。

若不妥善控制,有的病人出血嚴重,甚至有生命危險。此外,不少患者使用進階治療後一年必須停藥,再次上車後,原本療效不錯的藥物因為反覆上下車,療效變差,必須換藥,使病人可用的武器變少,也降低穩定治療機會。考量政府財務有限,呼籲政府應評估優先順序,讓具有高風險因子的病患持續用藥。」他說,長期妥善控制,避免急診住院手術的花費,病患返回職場,增加生產力,帶來的貢獻比藥費高得多。(文/CTWANT)

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