23歲罕病女長時間全身劇痛自願安樂死　成澳洲最年輕案例

記者彭巧蓁／綜合報導

一名23歲的澳洲女子莉莉（Lily Thai）因患有罕見疾病，長時間全身劇痛，且多重器官衰竭，決定要以安樂死結束生命，而她也將是澳洲1月份頒布的自願安樂死法中年紀最輕的一個案例。

澳洲23歲女子因罹患罕見疾病痛苦不堪，決定接受自願安樂死。（圖／翻攝自臉書＠theadvertiser）

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莉莉從十幾歲起就一直在與健康問題對抗，一名醫生在她17歲時首次診斷出她患有EDS，那是一種先天結締組織異常疾病，俗稱鬆皮症或橡皮人症候群。在確診一年後，她的上呼吸道感染，甚至無法行走、排便或進食或飲水。一開始她以為是脊髓液滲漏所引發的症狀，但在治療後情形也沒有好轉。

她隨後前往雪梨，在麥格理大學醫院的醫療團隊的治療下病情稍微改善，但這時她已必須使用哈羅支架（Halo brace）固定頭頸，並且裝上鼻胃管灌食，體重只剩下40公斤。

莉莉一度因無法進食，瘦到只剩40公斤。（圖／翻攝自臉書＠theadvertiser）

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在莉莉接受這些手術治療時，還碰上了新冠疫情大爆發，隔離政策使得她只能一個人在醫院孤軍奮戰。

而最終她經過一位神經學專家的診斷，確認罹患的是罕見疾病自身免疫性自主神經節病（autoimmune autonomic ganglionopathy ，AAG），在這種情況下，身體會攻擊自己的神經系統，使她臥床不起，無法移動並處於持續的痛苦狀態。而這時莉莉已多重器官衰竭，醫生還在她的大腦左側發現了一個大病灶。

莉莉大部分時間都在醫院病床上昏睡，以減少疾病帶來的持續慢性疼痛。

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莉莉說，在她決定接受自願安樂死後，她的朋友和家人都很難過，「媽媽在當下走出房間，因為她覺得無法承受，但他們尊重我的決定，不想再看到我受苦了」。她說，現在她已無法控制生活中所有一切。

而對於安樂死，莉莉表示她對自己的決定很平靜，並且已經給她的朋友和家人寫下了道別信，甚至還計劃了自己的葬禮。

據悉莉莉的安樂死將於當地時間21日進行。