「不想像鰻魚一樣躺著」罕病男跨海安樂死　衛福部：加強長照安寧銜接

台南一對姊弟同患神經退化性罕見疾病，四肢嚴重萎縮、僅能爬行，弟弟於5月16日赴瑞士完成安樂死。民眾黨創黨主席柯文哲21日晚間在YouTube頻道公開探訪影片，呼籲政府正視問題。衛福部醫事司司長劉越萍22日重申，安寧緩和才是減緩病患痛苦的施政重點，並將進一步審視長照資源配置。

這對姊弟因神經退化，手指、腳掌嚴重變形，四肢萎縮麻痹，日常生活仰賴居服員協助。弟弟在影片中提及，母親與姊弟三人罹患相同疾病，母親過世前臥床長達8年，由姊弟倆負責餵食、翻身及處理排便等照護工作。他深知病情惡化速度迅速，明確表示不願等到「像鰻魚一樣躺著」，因而選擇安樂死。

柯文哲於YouTube頻道上傳的影片標題為「你還有什麼話想對這個世界說嗎」，內容記錄其探訪姊弟的過程。柯文哲在2024年總統大選期間曾提出「安樂死合法化」政見，民眾黨團日前亦提出《尊嚴善終法》草案，主張在特定臨床條件下賦予民眾尊嚴善終的自主權。

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針對此案，劉越萍表示，衛福部對安樂死的立場始終一致——患者因痛苦而尋求安樂死，安寧緩和的目標正是解決這份痛苦，安樂死本身無法從根本解決問題。她強調，制度上應重新檢討安寧緩和與病人自主政策的銜接，長照生活照顧亦應一併納入審視。

就現行法制而言，台灣《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》並行。前者限定特定末期病人可拒絕心肺復甦及維生醫療；後者則擴大適用範圍，涵蓋末期病人、昏迷、植物人、極重度失智及其他重症者，允許其拒絕鼻胃管等維持生命治療。

劉越萍進一步指出，罕見疾病患者屬於《病人自主權利法》的適用範疇，患者在生前應主動與醫療團隊溝通並完成簽署，若前端的病人自主程序未能妥善處理，便難以達到生死兩安的目標。她表示，赴瑞士安樂死屬個人選擇，政策層面則應持續討論如何透過醫療照護減緩痛苦。後續將請國民健康署了解個案姊姊的現況，並請長照司確認其長照照顧服務情形。

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