君君的翻轉人生!跨科統合治療「特殊兒終於看清楚」 10歲女童勇敢登台表演

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記者黃韵涵/綜合報導

10歲的君君(化名)罹患兒童罕見腎臟癌症-威爾姆氏腫瘤,影響心智發展,合併有眼睛無虹彩症及眼球震顫等複雜病症。家人先前發現君君對一般孩童喜歡的玩具及卡通都沒興趣,常獨自默默的自己在角落,不太敢自己移動,家人發現她可能視覺有問題,行動中常會撞到,又不想麻煩家人,所以就愈來愈沈默。她無法與人有一般的眼神交會,對移動中的物體也無追視的現象。

驗光師友善及積極地為孩童君君進行驗光過程,透過驗光師手上圖形卡(如圖說三之一)的顏色深淺,讓孩童君君比對桌上的一致圖形,訓練增加視覺敏銳度。(圖/中國附醫)

中國醫藥大學附設醫院於民國112年1月起成立「兒童及青少年特殊需求視覺復能中心」,由中國醫藥大學附設醫院眼科醫學中心眼科部林慧茹教授帶領,整合眼科、職能治療、驗光、小兒代謝、小兒神經、精神科以及社工等跨醫學多專科治療與協助,檢查出君君只有視力0.08,在跨科協助下,除了給予君君特殊鏡片的驗配,並教導她定位及定向的能力及對焦和眼球協調的訓練。

君君的媽非常有耐心陪伴他做各種訓練,媽媽說君君現在開朗很多,手眼協調及對焦功能有明顯的進步,能上學也能和同學有更多得互動並且參加學校的樂團,最近還要到日本姊妹校交流表演陶笛,媽媽和君君都非常興奮找回信心的君君,人生自此成功翻轉。

特殊孩童的困境還有12歲的明明(化名),由於是極低體重(584克)的早產兒,合併肝腫瘤、視網膜病變和先天白內障,作過肝臟手術,曾經他身上都帶著引流管,心智發展也受影響,視覺其中有一眼幾乎全盲,另一眼僅看到眼前2公尺內大的物件,自理日常生活很困難,明明的媽媽很難想像他有一天能上學。

中國醫藥大學附設醫院成立「兒童及青少年視覺復能中心」,提供特殊需求孩童適當的視覺診察過程與環境,兒童眼科主任林慧茹教授以玩具車引導明明,辨識目標並閃避來車,將視覺復能訓練深耕於孩童日常生活中,以視力加強交通安全意識。(圖/中國附醫)

中醫大附醫「兒童及青少年特殊需求視覺復能中心」的專家群,訓練明明用僅存的視力去感觸周遭的環境,並及時作出應對的反應,此外也學習基本的生活自理。明明的媽媽是位堅毅的母親,不時與醫療人員討論治療及訓練的方式,積極配合各種檢查及訓練,媽媽將明明當作一般孩子,讓他上學並參與各種他能夠達成的活動。明明一改過去的沉默,現在個性活潑,能自己走進診間並和醫師等專家自然地互動,要回家時還會主動跟醫師阿姨約下次再見面。

中國醫藥大學附設醫院眼科部林慧茹教授指出,特殊需求的孩子有可能是閱讀學習障礙、自閉症、腦傷、早產兒、基因或遺傳疾病、代謝異常、腦性麻痺,或是嚴重的多重障礙,表達能力不足,對於有特殊需求的孩童,擁有正常視覺功能是非常重要的一環:正常的視覺,能讓特殊需求孩童與外界有好的聯繫,從簡單的生活自理、基本溝通,到較複雜的學習上都和視覺息息相關,然而,特殊孩童的視覺治療與矯正卻常受到忽略。

林慧茹主任分析,特殊需求孩童在現行醫療或復健上,在肢體功能方面的訓練比較足夠,對於視覺功能的治療則不足;在一般眼科門診檢查時,特殊需求的孩童常因為肢體、情緒、理解度等問題,無法完成充足的檢測,也無法給予最適當的治療及訓練規劃,讓這些孩童的治療過程無法順利進行,可能錯過黃金治療時期,或是延後病況復原的時間。

中國醫藥大學附設醫院眼科部林慧茹教授及台南市立安南醫院眼科洪純玲副院長共同加入衛福部「特殊兒童及青少年視覺復能計劃」,結合眼科醫師、職能治療師、驗光師、小兒代謝科、小兒神經、精神科醫師及社工師,成立「兒童及青少年特殊需求視覺復能中心」,提供特殊需求的孩童在視覺診察過程與環境的跨科整合服務,以及提供有效的訓練計畫,並邀請家長一起參與,藉此將視覺復能訓練深耕於生活,並延續到家庭中。

中國醫藥大學附設醫院眼科部非也在台中本院及安南分院增加特別門診,建置專屬特殊需求孩子的檢測儀器及訓練空間,預計提供150位孩童更高品質醫療服務,讓中南部的孩童都能得到有別以往的治療品質及就醫環境,亦期望將此美意能不斷的延續及傳承下去,讓特殊需求孩童有顯著地進步,家庭生活也隨之改善,讓特殊兒少也能有他們的一片天。

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