曝罕病弟瑞士安樂死前對談　柯文哲：台灣沒給他好好活著的選項

民眾黨創黨主席柯文哲21日在YouTube頻道公開一支影片，內容是一對台南罹患遺傳性神經罕見疾病的姊弟故事，其中48歲的弟弟在赴瑞士接受安樂死前一天與他對談。柯文哲說他身為醫師，始終重視醫學倫理中的「尊重自主」原則，對於安樂死及長照議題也沉痛表示：「他其實並不是因為不得不離開，而是因為台灣沒有給他一個可以好好活著的選項」。

這支標題為「你還有什麼話想對這個世界說嗎？」影片，講述這對姊弟長年飽受神經與肢體退化折磨。弟弟因雙腿嚴重萎縮，日常移動只能在地板爬行，近年更出現失禁情形，連上廁所都得靠特殊方式勉強完成。他坦言許多照護需求無法透過現有資源獲得協助，而姊姊的病況同樣嚴重。儘管目前有居家照護服務，但半夜無人陪伴，若發生意外只能等到居服員上門才能獲得協助。

壓垮弟弟的關鍵因素來自親身經歷。他的母親生前也罹患同樣疾病，後期長達9年臥床，由姊弟二人輪流照料，連翻身、餵藥及排便問題都需家人協助處理。這段經歷讓他深刻感受到疾病對患者與家屬帶來的沉重負擔，也預見了自己可能的未來。他認為，現代醫療雖能延長生命，但未必能確保生活品質，「延長生命是要有品質跟意義的」，若只剩生理上的存活，卻失去尊嚴與自主，未必符合每個人的期待。

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今年5月16日，弟弟在3名友人陪同下飛往瑞士執行安樂死，影片最後，他留下對社會的期盼，希望未來能建立更完善的制度與對策，不要讓所有照護責任都由個人承擔。

柯文哲21日在臉書表示，得知對方隔天就要前往瑞士時，他曾思考自己能說些什麼。身為醫師，他始終重視醫學倫理中的「尊重自主」原則，病人有權決定自身的醫療決策，醫師也必須尊重病人的意願。他指出，當天對談的兩個小時，對方始終很平靜且帶著滿臉笑容，因為他已不再恐懼。柯文哲表示，「他其實並不是因為不得不離開，而是因為台灣沒有給他一個可以好好活著的選項」。

柯文哲進一步指出，現有長照制度把照顧切割成「一個又一個破碎而斷裂的項目」，可以幫忙刷牙卻不能協助漱口，可以打掃環境卻不能幫忙餵食，導致長照制度雖然存在，但無法真正承接真正需要的長期被照顧者。他強調，若社會能提供更完整的制度支持，或許就不必讓人民遠赴海外結束生命。

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柯文哲在2024年總統選舉期間拋出「安樂死合法化」政見，民眾黨立法院黨團隨後也提出「尊嚴善終法」草案，希望讓人民在特定臨床條件下選擇尊嚴善終自主權。影片公開當天恰逢弟弟的追思會，柯文哲希望藉由這段故事，讓外界看見長照與尊嚴善終議題背後的真實處境。