曾甜自曝罹罕病「重症肌無力」！月吞217顆藥 一天四粒類固醇
健康中心／綜合報導
曾甜，本名曾庭榆。曾是《大學生了沒》的班底，由於外公是廟宇委員，年紀輕輕就跑遍廟會活動擔任舞者舞藝精湛，擁有「廟會女神」的封號。曾甜7日發文寫道，2023/08/05進醫院接受了第一次的重症肌無力標靶藥物「莫須瘤」治療，她說，上一次住院是4歲的時候。標靶藥物聽起來好像很可怕，事實上這是對她最直接有效甚至可以有機會讓她慢慢停用類固醇的生物製劑，可能缺點就是自費，很貴很貴。
重症肌無力是一個自體免疫疾病，免疫系統主要是對抗外來的病菌，但因為病菌太多而失調了，進而攻擊自身的肌肉，導致全身無力、眼睛複視，嚴重一點會影響到呼吸以及吞嚥肌肉。只能吃大量類固醇以及免疫抑制劑把這些免疫系統往下壓，但也會因為壓太多被其他病毒入侵，所以是很矛盾很複雜的病。
曾甜今年5月初確診重症肌無力之後，每天服用大量類固醇來穩定病況，導致臉部因副作用越來越圓越來越腫，因病況控制得宜，已從最一開始一天8顆類固醇降到現在一天4顆即可，再加上移護寧1顆以及減喘淨2顆，一天只需7顆藥就可以維持住身體的力氣。不過4顆類固醇劑量還是很重，所以月亮臉、身體長毛、手抖這些副作用還是一直發生。
曾甜在主治醫師安排下，抽血驗了很多肌無力的抗體，數值皆顯示正常，也沒有胸腺增生的問題，轉而建議我自費驗更特殊的「musk」抗體，我就想不管如何就是要找出我肌無力的原因，於是我就自費5000去外面驗。沒想到曾甜就是少數有特殊抗體musk的人，這抗體的治療方法就是，標靶藥物標靶藥物莫須瘤。
曾甜表示雖然自費的標靶藥物不便宜，但是藥效發揮再經過醫師評估後，我是可以慢慢減藥量甚至與肌無力共存到不需要吃藥的情況，只需多注意其他病毒，因為打完藥免疫力會壓很低，是很容易被病毒入侵的。
圖／曾甜臉書
曾甜進一步表示，打標靶藥物一次住院三天，打完第一次兩週後再住院三天打第二次，這是基本的一套療程，半年後看情況再看是否打第三次。打一次費用將近六位數，但真的好險小時候媽媽幫我們孩子們保險買好買滿，全部都是可以申請理賠的「在此還是要說保險好重要，還好有保；所以我可以毫無顧慮的標靶就給他打下去，雖然現在的我因為吃藥身體狀況很穩定，但為了要減藥還是選擇了這個治療方法」。
曾甜在臉書發文分享：「重症肌無力是公主病，因為外觀根本看不出來發生什麼事，但事實上我易累偶爾又會有無力的狀況發生，曾甜表示自己很好，只是比以前容易累一點，然後臉變圓變腫，謝謝那些不在乎我臉腫的廠商爸爸媽媽們，謝謝那些給我鼓勵、嘴下留情的你/妳們！我會加把勁早日康復的！加把勁變回來的！」
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