「救命針」一針就要4900萬？醫警嬰患「這罕病」不治療恐活不過2歲！

記者蔡庭語／綜合報導

「救命一針」就要一棟房！一名六個月大的男嬰確診脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA），若不治療恐活不過2歲，不過，這個「救命針」一針就要價4900萬，是許多父母難以面對的鉅額。

根據《ETtoday新聞雲》報導指出，高雄市一名六個月大的男嬰確診脊髓性肌肉萎縮症，全名叫做Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，是一種因SMN1基因變異導致進行性神經肌肉退化疾病，因脊髓運動神經細胞受損，影響獨坐、行走、說話、呼吸和進食等活動的肌肉功能，不過，目前健保給付背針、口服及基因針劑等3種治療方式，而在今年8月基因治療藥物納入健保給付，國內第一例接受健保給付基因治療的第一型SMA病童於高雄醫學大學附設中和紀念醫院執行給藥，目前追蹤效果良好，治療過程首度曝光，健保署石崇良署長也特地南下與家屬共享喜悅。

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高雄醫學大學附設中和紀念醫院王照元院長也說明， SMA發生率約為1/10,000，最嚴重的第一型SMA病童，約80%在2歲前就會因呼吸衰竭死亡，是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。而這名男嬰在治療前，頭部無法直立，全身軟弱無力，哭聲微弱，在經過兩個月的治療後，頭部已經可以控制自如、扶著髖部可以坐立、手部抓握力量變強、並且能主動連續翻身、趴著時，也可以自主的抬頭，讓家長欣慰不已。