傾家產換試驗!罕病女童「基因編輯」後7天亡 上海交大立案調查

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國際頂尖期刊《Science》日前與學術監督平台Retraction Watch日前共同揭露,大陸一名6歲女童於2025年在上海交通大學醫學院附屬新華醫院接受研究性基因編輯治療後,一週內死亡,引發外界質疑臨床研究程序及資訊揭露是否符合科研倫理。

陸6歲女童接受「基因編輯」治療試驗後死亡。(示意圖/AI生成)

上海交大:全面調查、嚴肅處理

據《新黃河》報導,上海交通大學醫學院26日發布聲明表示,針對近日網路上有關研究人員仇子龍發表醫學研究論文,以及附屬新華醫院一項臨床研究的相關報導,校方高度重視,已成立專案工作小組進行全面調查。院方強調,一向重視科研誠信及研究規範,堅決反對違反科研倫理及違規開展醫學研究,後續將依調查結果依法依規嚴肅處理。

該起事件源於《Science》7月23日刊出的調查報導,文章指出2025年3月,一名罹患 Snijders Blok–Campeau症候群 的6歲女童,在上海交通大學醫學院松江研究院仇子龍團隊安排下,接受一項針對 CHD3基因突變 的個人化基因編輯治療。這項疾病主要造成語言、認知及動作發展遲緩,一般而言並非立即危及生命的疾病。

籌86萬美元!換6歲愛女一線生機

報導指出,女童家屬透過病友社群接觸研究團隊,並決定嘗試尚屬研究階段的基因編輯療法。據稱,家屬為此籌措約86萬美元(約新台幣2783萬元)作為研究部分經費。治療方式是透過病毒載體,將基因編輯工具注射至脊髓液中。

然而,女童接受治療3天後開始高燒,隨後出現嚴重腎功能損傷,一週內不幸身亡。《Science》引述院內調查指出,新華醫院事後評估認為,死亡原因與此次基因編輯治療有關,死因為血栓性微血管病變(Thrombotic Microangiopathy,TMA)。不過,這起死亡事件並未對外公開,也未更新至相關臨床試驗登錄資料。

上海交通大學醫學院研究員仇子龍。(圖/翻攝微博「求導」)

醫療團隊隱瞞病例發表論文

更引發爭議的是,仇子龍團隊與復旦大學、上海交大醫學院附屬新華醫院合作,於2026年2月在國際期刊《Nature》發表研究成果,介紹利用新型鹼基編輯技術修正小鼠CHD3基因突變的成果,但論文中並未提及此前已對人類患者進行相關治療,也未揭露受試者死亡事件。

《Science》指出,女童家屬在論文發表後向上海交通大學醫學院提出申訴,要求展開調查並撤回論文。報導也提到,上海主管機關曾於2025年對附屬新華醫院裁罰約3,600美元(約11.6萬元新台幣),理由包括院方未妥善監督該項研究,以及未依規定在臨床試驗資料庫中登錄相關商業資助資訊。

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