陪伴精神疾病家人是漫長路,照顧者難免茫然、疲憊,伊甸基金會集結照顧者專線10年經驗成手冊,涵蓋資源地圖、陪病歷程、小撇步等,盼讓其他照顧者經驗成燈塔,指引迷航路。

談起身為精神疾病患者家屬一路走來心情,30多歲的昕妍態度落落大方,弟弟發病當時,她正在念碩班,弟弟才剛要升大二,而家裡原本就有媽媽飽受思覺失調之苦這個「不能說的秘密」。
昕妍提到,儘管後來弟弟強制住院,真正難題卻是從出院返家開始,一路展開弟弟反覆打工、繭居、復發就醫的惡性循環。那些日子裡,昕妍和父親不知該怎麼辦,所幸最後弟弟進入適合的會所,終於找到生活重心。
這幾年一家人不斷跌跌撞撞,昕妍今天在伊甸基金會記者會上分享,她深刻感受到兩個問題,一個是社區支持課程不夠彈性,無法對應不同類型、年齡層的精神疾病患者;另一個問題則是家庭常被排除在外,卻又背負著承擔後果的壓力,當患者出事了,家人就必須去接住,這個位置其實讓家屬很焦慮。
這也是昕妍之所以投入接線志工的原因,她希望可以用自身經驗同理家屬需求,針對他們內在的困境和迷思提供協助,從而預習照顧路上的風景,提前做好準備。

伊甸基金會活泉之家在民國104年開辦「精神疾病照顧者專線」,10年來共累計接聽超過2萬3000通來電,陪伴逾2500名照顧者。從接線資料可見,照顧者資訊需求類別中,「社區資源」的諮詢比例位居首位、占2成。
回顧照顧者專線10年來的服務歷程,伊甸基金會發表「照顧者的安心指南:一起好好生活」手冊,分成「新手照顧者的地圖」、「陪病/照顧歷程」、「多元角色的照顧者」、「照顧的小知識與技能」等章節,讓照顧者在照護這條路上不孤單。
相關團體並提出4大訴求,包括精神疾病家庭需要「可取得且有效」的社區支援;社區支持深入日常,接住每個家庭的危機時刻;社區支持要多元,不讓照顧負荷由家庭獨自承擔;落實參與服務的精神,讓同儕社群成為社區的後盾。最後呼籲社區資源盡快到位,為精神疾病家庭打造更有韌性的社區支持網絡。
文章授權轉載自《中央社》照顧者專線10年經驗成冊 為精神疾病者家屬指路