2歲罕病童耗半年跨海求藥　石崇良承諾縮短申請時程

一名2歲多罕病童的用藥困境，其母親為替兒子取得所需藥物，花費近半年時間跨海求藥。 患童綽號「蘇打餅」，出生半個月後因臉部漲紅及呼吸困難輾轉就醫，反覆癲癇發作後經基因檢測確診為「早發性癲癇腦病變第53型」，是全台首例此罕見基因疾病個案。衛福部長石崇良承認，罕見疾病患者用藥制度存在障礙，將著手檢討簡化申請程序。

這項表態源於由於國內並未引進治療此類頑固性癲癇的幼兒液劑用藥，患童只能依賴症狀治療，透過抗癲癇藥物緩解全身僵硬等異狀。 母親表示，兒子並無有效根治藥物，為了穩定病情，她主動尋找國外液劑藥品，並透過衛福部「個人自用藥品專案進口」管道申請。

然而，整個過程遠比預期複雜。病家須自行尋找藥品來源，又因藥物涉及管制藥品規範，個人申請進口面臨繁複程序與諸多限制。她呼籲政府應建立特殊藥品取得管道，醫師依病童需求開立藥物後，家長無須獨自承擔跨國尋藥的重擔。媽媽強調：「不求健保給付，只希望孩子需要的藥，能夠合法、穩定地取得。」 

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石崇良指出，罕病患者用藥與一般藥品差異甚大，由於市場規模小，藥商缺乏進口誘因。衛福部目前在法規方面已予以鬆綁，藥品無需取得台灣藥證，只要獲國健署罕病委員會認定為罕藥，即可採專案進口方式進口。 

然而，現行專案進口罕藥程序繁瑣，需經歷病人或家屬提出需求、食藥署核予專案進口輸入許可，再經健保審議等多個環節。石崇良坦言：「這一連串程序下來，確實存在著一些障礙。」該程序涉及國健署、食藥署及健保署三個單位，衛福部已進行內部檢討，探討如何平行化縮短申請藥品的時間。 

石崇良特別提及，由於該藥品屬於管制藥品，管理更為嚴格，程序上確實需要進一步檢討。衛福部將一併檢討管制藥品法規，以期讓需要用藥的病童能盡快獲得所需藥物。

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