單針近億！明起健保給付　醫界掀「救命vs浪費」論戰

「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC缺乏症）基因治療藥物將於12月起納入健保給付，每劑要價近1億元，創下健保給付單價最高紀錄，此決策引發醫界及社會各界熱議，看法兩極。

衛福部於28日表示，AADC缺乏症的基因治療藥物明天起納入健保給付。該款藥物要價近1億元，生效後第1年使用人數13人，藥費約13億元；往後每年預計新增5人，藥費5億元。罹患此罕病的病童會出現嚴重動作障礙，幾乎不能活動，且因發展遲緩，很難活過5歲。該藥物特點為終生僅需施打一次。

由於藥物價格創下健保紀錄，引發醫界討論。胸腔內科醫師蘇一峰在其臉書表示，這種一針一億元的基因療法，在治療60個月後，幾乎所有患者仍無法如正常人生活，只有8%能用輔助器行走。他直言：「健保花億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？」

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然而，婦產科醫師陳彥廷則在社群平台持不同看法。他表示，AADC缺乏症是體染色體隱性基因遺傳模式，除非積極進行隱性基因疾病篩檢，才有機會檢查出夫妻均為帶因者，因此得病的人大多數「真的就是運氣非常不好的人」。

陳彥廷進一步指出：「健保就是要救這種誰都可能倒楣的疾病！健保給付其實很公平，真正不公平的健保給付是那些抽菸造成的疾病。」顯示醫界對於罕病用藥納入健保的立場分歧。

蘇一峰醫師的貼文也引發網友熱烈討論。許多網友質疑此決策「不符比例原則」，認為「拿大部分人的利益去換個案的延續生命，明明這錢可以用在更多醫療上」。有網友指出：「這筆十多億元若用在肺癌上，能造福多少人？」也有人關心「其他罕見的疾病藥呢？癌症病人？」

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