罕病藥物天價難負擔？姜冠宇：「亞洲人種數據寶庫」可當籌碼

台灣擁有高品質醫療數據與單一健保資料庫，卻未能有效運用於國際藥廠談判。姜冠宇醫師建議，應將這些珍貴的亞洲人種數據視為籌碼，主動提出「真實世界數據回饋機制」，而非僅討論將高價罕病藥物納入健保。

「台灣要積極為自己找尋金融機制槓桿，不然每次只討論健保和罕病專款，大家吵成一團，除了撕裂族群也不會有結果。」台北市立聯合醫院中興院區醫師姜冠宇在社群平台發文表示，基因資料庫和基因治療是科技藍海，雖然相關藥物普遍價格昂貴，各國都必須思考因應方式，但台灣相較亞洲其他國家擁有獨特優勢。

針對未來發展路徑，姜冠宇提出具體建議，認為台灣應組織代表團前往英國考察其生技政策與建設，「台灣要願意砸錢在基因治療，也要針對罕病有更進一步的金融機制，不是只針對買治療進入健保罕病基金專款，而是如何針對台灣的研究與國際藥廠議價取得利多。」

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目前國際主流基因庫如UK Biobank多以高加索人種為主，亞洲人種數據嚴重缺乏。姜冠宇指出，對英國或國際藥廠而言，台灣是進入亞洲基因市場最安全、法規最透明、數據品質最高的「門戶」，這可成為與國際藥廠談判的重要籌碼。

「我們應主動提出『真實世界數據（Real-World Data, RWD）回饋機制』，不僅僅是買藥，我們能提供藥廠上市後最珍貴的長期追蹤數據，特別是亞洲人種數據。」姜冠宇強調，台灣作為亞洲人的移民社會，擁有最為豐富的亞洲人種基因資料。

姜冠宇特別提到英國的基因組計畫（Genomics England）值得台灣學習。該計畫將基因定序資料庫視為公共衛生資產，而非單純的學術研究。「在英國的系統中，罕病辨識會依照病人在醫師在醫囑鍵入的症狀，自動配對到專家平台，專家與機構會上門來找你。」他解釋英國在這方面之所以領先，正是因為他們善用基因定序資料庫。

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姜冠宇透露，有旅英從事學術研究的朋友希望開啟台英合作，有助於台灣建立亞洲基因資料庫，擴大全世界對台灣的合作，但目前對於台灣政府的溝通還不得其門。