一針近億元！蘇一峰質疑效益　贊成者認「不影響其他給付」

健保給付天價罕見疾病藥品引發資源分配爭議，胸腔科醫師蘇一峰與長期關注罕病的媒體人楊惠君針對AADC基因療法納入健保給付表達不同觀點，引發各界關注。

胸腔科醫師蘇一峰在社群平台表示，每當健保給付天價藥品時，總有官員和教授合照搶頭版，宣傳數十億藥品幫助台灣人，實際上受惠者可能僅有數十人。他質疑部分人士以情感訴求為論點，指責反對者冷血，卻對今年有五十種藥品退出台灣市場，影響數百萬人用藥需求的問題少有關注。

「道德完人很有趣，強調說自己看到罕病病人好難過，所以國家必須要花十幾億買藥照顧十幾個人！」蘇一峰指出，當健保砍價導致一年五十個藥品退出台灣，影響數百萬人用藥安全時，這些人卻不再發聲。

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蘇一峰進一步分析，一針一億元的藥品若沒有健保給付，在任何市場都難以銷售。他表示，美國藥廠面臨FDA要求三年內提交療效報告的壓力，需在台灣尋找病患參與臨床試驗，「健保幫廠商賺13億加5億加5億的業績，藥物廠商賺飽不用降價賣，還能拿台灣使用資料給FDA通過審查。」

然而，長期關注罕病的媒體人楊惠君則持不同看法。她表示，一劑一億元天價的罕病AADC基因治療引起生命價值與經濟效益的激辯，但許多討論都去脈絡化，擴大了不必要的鴻溝。

楊惠君強調，罕病藥物給付獨立於健保總額，為獨立專款，不排擠其他疾病的給付。「過去預編的罕病專款長年根本『未用完』、反而技術性回流到健保安全準備金，美化財務，延遲健保安全準備金若低於1個月費率就必須調漲的掩護。」

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她指出，近來健保將罕病和血友病列入同一個專款，形成「弱弱相殘」局面。2026年健保總額協商的罕藥及血友病專款預算定為191.91億元，與罕病基金會估算的實際需求216.2億元相差甚大，「當西醫、中醫、牙總2026年總額全部達到高成長上限5.5%的『全壘打』時，罕病藥物依然是硬生生被調降的『犠牲打』。」

關於AADC基因治療，楊惠君表示這是一生只需打一劑的治療。根據健保署說法，每個病患終生給付一次，支付價9,999萬元/每劑，給付於18個月以上未滿6歲嚴重型病人，預估給付後受惠人數第一年13人、第2年至第5年每年5人。

「這樣的病人一年新增的個案就是4、5個人，罕病治療是最不會『製造需求』的疾病。」楊惠君強調，健保對此類高價藥採價量協議，分期支付，觀察病人病情，「用藥後『有效果才開始付錢』。」

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楊惠君還提到，AADC基因治療是台大團隊研發，是全球唯一通過歐盟核可的腦部基因治療藥物。研發過程中，因台灣法規未能完整佈建，政府各項研究計畫案中都拿不到經費，最終靠罕病基金會向張榮發基金會募到1100萬元才能啟動。

「這是來自病家、醫界、民間團體、企業協力才能促成的新藥開發，並且是真正的TaiwanCanHelp，造福世界的病患。」楊惠君表示，AADC基因治療在台灣尤為重要，因為「每3個病例就有1例來自台灣」。