女童出生就罹患罕見「血管腫瘤」...數度進加護!經治療重拾跑跳人生
一名11歲女童出生時左腿有紅色斑點及血管瘤,且左下肢從腰部到腳底,都明顯長得比右邊大,經醫師診斷為罕見的複雜型血管腫瘤KT症,由於血管腫瘤影響行走與日常生活,幾度住進加護病房,經醫師努力治療後,終於重拾跑跳人生。
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11歲的小柔出生時左腿有紅色斑點及血管瘤,且左下肢從腰部到腳底,都明顯長得比右邊大,經醫師診斷為罕見的複雜型血管腫瘤KT症(Klippel-Trenaunay症候群),由於血管腫瘤影響行走與日常生活,血液凝固功能也受影響,幾度因出血、感染住進加護病房,經臺北醫學大學附設醫院多專科跨領域團隊治療,加上努力復健,小柔逐漸恢復站立和行走,還可以像其他小朋友一樣跑步打球,度過盡情跑跳的童年。
北醫附醫小兒腫瘤科劉彥麟主任表示,小柔的媽媽懷孕26週做超音波產檢時,意外發現胎兒臀部有小腫塊,小柔出生時左腿出現紅色斑點及血管瘤,1歲多開始在醫師建議下開始穿壓力襪、壓力褲,4歲多接受雷射治療,使腫瘤縮小。
小柔一家人與醫療團隊緊密合作,接受多專科團隊診療,包括整形外科的雷射手術治療、小兒腫瘤科以mTOR標靶藥物輔助治療,以及復健科量身打造的物理治療計畫;他透露,一路走來,小柔努力接受治療與復健,不僅逐漸恢復站立和行走的功能,還能像其他小朋友一樣打球、參加鋼琴表演,讓醫療團隊振奮不已。
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整形外科張承仁主任表示,血管瘤是常見的幼兒先天性皮膚異常之一,為新生血管過度增生所造成的良性瘤,以頭、臉、頸部發生機率最高,除妨礙功能、影響外觀外,亦會因外傷或其他因素造成流血不止或對病人心理造成影響。
張承仁主任進一步解釋,一般常見先天性血管瘤包括草莓狀血管瘤、微血管畸型「酒色斑」及靜脈畸型、淋巴管畸型等。草莓狀血管瘤為深紅蕈狀、柔軟、不規則隆起的腫瘤,初期會隨幼兒成長而迅速增大,2歲後逐漸變小,50%在學齡前(約5歲)會自然消褪。酒色斑為扁平鮮紅成紫紅色斑血管瘤,為微血管性的畸形,隨著年齡逐漸擴大、加深顏色,但不會自然消褪,而海綿狀血管瘤(靜脈畸型)及淋巴管畸型也是不會自然消褪,且通常隨時間變化而加劇。
以小柔為例,相較一般新生兒血管瘤,複雜型血管腫瘤的病程較長,且可能隨著身體成長而變大,因此每3-6個月需以影像追蹤,並持續搭配藥物治療及復健,如有其中一腳血管瘤生長過速,造成兩腳不等長,走路不平衡,骨盆歪一邊,腰也會酸痛等時,還需要透過手術調整雙腳生長的速度,讓小朋友可以正常上學及活動。
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小兒腫瘤科劉彥麟主任指出,血管瘤的常見治療方式包括觀察追蹤、藥物治療、雷射治療和手術治療等,治療方式取決於多重因素,因此需結合跨領域的照護經驗與方法,給予病人個別化建議與治療。為此,北醫附醫結合小兒腫瘤科、整形外科、皮膚科、影像醫學部、放射腫瘤科、復健科及藥劑部等多專科跨領域團隊,制定最合適的治療計畫,不僅提升治療效果,還能最大限度地減少併發症的風險,提高患者的生活品質。
在居家照護方面,醫師提醒,照顧者或家長應注意皮膚清潔和保持良好的衛生習慣,以減少感染的風險;若血管瘤出現速度過快、大小或數量明顯增加、局部有潰瘍或出血、出現發燒或局部紅腫熱痛等感染跡象,應該立即就醫。