異位性皮膚炎不僅讓許多患者本身困擾不已,連帶也會影響到照顧者!根據異位性皮膚炎病友協會公布最新調查,高達7成患者過著皮破血流日常的生活,對此,醫師提醒,異位性皮膚炎除了皮膚搔癢,也會引起氣喘與過敏性鼻炎,加上各種心理壓力,放任不治療恐將影響一生。
異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示,異位性皮膚炎屬於第二型發炎反應,除了引發皮膚搔癢外,也會引起氣喘與過敏性鼻炎等「過敏三部曲」所苦 ,若未積極或提早介入治療,甚至可能還會引發生長、情緒等身心問題連環爆。
異位性皮膚炎病友協會近日向 100 名病友及病友家長,針對病況、生活及心理三大面向進行調查,調查結果可歸納異膚患者有「三大成長困境」:
近九成患者長期睡眠不足
調查指出,高達86%患者因肌膚搔癢難耐導致長期睡眠不足;也因碰水、流汗會導致肌膚不適,許多患者自幼便缺乏足夠且良好的睡眠品質及運動量,恐面臨生長發育遲緩問題。朱家瑜說明,國外研究顯示 ,異膚孩童在接近青春期時,成長速度遲緩的孩童比例明顯增加。
六成患者穿長袖遮掩、超過半數對人生失去希望
朱家瑜表示,不少患者會因外顯的病灶長期承受心理壓力。調查指出超過六成因肌膚病灶關係,只能穿長袖長褲遮掩,也有超過半數曾感到對人生失去希望,更有三成患者成長經驗中曾遭同儕歧視。調查中即有家長分享,孩子從小因異膚關係遭受嘲笑,甚至連老師也因皮屑掉落弄髒教室地板而嫌棄孩子,造成莫大的心理傷害。
癢到無法專心!近九成患者求學、求職之路曲折
調查也發現,近九成(85%)患者曾因疾病發作而影響課業及工作。有患者透露,求學階段曾因全身反覆發作的搔癢而無法專心上課;也有成年患者提到發作時除了影響情緒,為了治療還需頻繁請假跑醫院,嚴重影響工作表現,求職之路頻受阻。一份國際研究統計,38%異膚患者曾因疾病改變求職或求學方向 ,甚至成年異膚患者平均一年工作缺勤就達26天 。
而調查也指出,雖有近九成患者持續治療,但有七成認為異膚治不好,甚至有五成認為治療無效。朱家瑜憂心表示,診間遇過不少異膚患者或家長,病情未好轉便放棄或中斷治療,反讓病情惡化,為此,他也提醒,異位性皮膚炎已有許多進階治療武器,包含生物製劑、JAK口服小分子藥物,幫助患者突破治療效果不佳的困境。